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Nuestra Asociación tiene una misión con dos partes claramente diferenciadas:
- Humana: damos apoyo a las familias, acompañándolas en todo el proceso y
facilitando información sobre la enfermedad.
- Científica: en la que queremos potenciar la investigación de la enfermedad,
mejorando con ello los tratamientos, la calidad de vida de los pacientes y la detección
temprana.
Los valores que nos mueven son:
- El respeto ante los tiempos, los espacios y las realidades personales de cada
individuo y sus familias.
- Perseverancia para el cumplimiento de nuestros objetivos a pesar de las dificultades
como la escasez de medios y el desinterés generalizado de la sociedad por el estudio de
estas patologías.
Esperamos que con nuestros objetivos en común, la transparencia y el empeño de
todos los que formamos la Asociación, consigamos mantener la esperanza de las familias y
paliar la incertidumbre que provocan estas enfermedades aparentemente invisibles.
Helena Carpio Anguita, Presidenta Familia GA1 de afectados y familiares de Aciduria Glutárica Tipo I
Si este es tu caso, o el de alguien conocido, o simplemente te interesa conocer más de
esta Asociación, puedes contactar a través de:
Página web: http://familiaga1.com/
Teléfono: 616 911 152
Correo electrónico: info@familiaga1.com
Facebook: Familia GA1 Aciduria Glutárica tipo I
Twitter: @GA1Familia
Newsletter CREER Nº 80 Junio 2018 ~ 18 ~