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 11/06/2018 La importancia de ser referencia
 12/06/2018 Reto en enfermedades raras… lograr el diagnóstico en un año

 12/06/2018 La Unidad de Medicina Maternofetal, Genética y Reproducción del
Hospital Virgen del Rocío, premio Ciudadano Europeo 2018

 13/06/2018 Consejos Consultivos de Comunidades de pacientes: conectando

pacientes con investigación clínica
 13/06/2018 Bidafarma y FEDER colaboran para estrechar la relación entre

farmacia y pacientes con EERR

 14/06/2018 Tríada de guerreras en Nigrán
 14/06/2018 Pacientes y profesionales reclaman formación e información para la

toma de decisiones compartidas

 15/06/2018 Enfermedad de Andrade, similar al Diabetes, pero más letal
 17/06/2018 Pacientes con enfermedades raras piden al Servicio Andaluz de Salud

una atención integral en Córdoba

 18/06/2018 Presentado el Instituto Madrileño de Esclerosis Lateral Amiotrófica
(IMELA)

 18/06/2018 Avance en el tratamiento del rabdomiosarcoma
 19/06/2018 Nueva línea de investigación en Extremadura de la Fundación Isabel

Gemio

 20/06/2018 Biodonostia contribuye con sus investigaciones a mejorar la
identificación y el tratamiento de la ELA

 21/06/2018 Nace AGRAELA, la asociación granadina para familias, cuidadores y

personas aquejadas de ELA
 21/06/2018 El Complejo Hospitalario de Navarra y Navarrabiomed publican un

estudio sobre la validez de la 'biopsia líquida" en el diagnóstico de la ELA

 21/06/2018 Francisco Luzón: “Pienso poco en la muerte, pienso más en la vida”
 21/06/2018 Campaña Luz por la ELA

 22/0672018 El Carmen abre la Unidad de Enfermedades Raras de Galicia

 22/06/2018 Las Cortes de Aragón acuerdan impulsar el desarrollo del censo
oficial de enfermedades raras

 23/06/2018 Diagnóstico precoz de Gaucher evitaría secuelas irreversibles, según

expertos
 23/06/2018 Impulso al desarrollo de un censo oficial de enfermedades raras

Newsletter CREER Nº 80 Junio 2018 ~ 14 ~