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I ENCUENTRO ESTATAL DE MENORES CON ENFERMEDADES POCO

FRECUENTES ATENDIDOS POR EL SISTEMA DE PROTECCIÓN A LA

INFANCIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID

Del 26 al 28 de junio, se ha desarrollado el

Primera Jornada Lúdico Reflexiva enmarcada en

el Proyecto AcogER, proyecto que la Federación
Española de Enfermedades Raras (FEDER)

viene desarrollando desde el 2013 y busca
mejorar la calidad de vida de aquellos menores

que conviven con una enfermedad poco
frecuente y que requieren ser atendidos por el

Sistema de Protección a la Infancia (SPI).

A través de este proyecto, FEDER quiere apoyar al equipo profesional de los centros
de protección, a las posibles familias acogedoras y a las familias biológicas brindándoles toda

la información y formación sobre las enfermedades raras. Para ello, cuenta con el apoyo del

Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y del Centro de Referencia Estatal de
Atención a Personas con Enfermedades Raras y su Familias (CREER), dependiente del

IMSERSO.
Más información

ENCUENTRO DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME DE ONDINE

Del 29 de junio al 1 de julio, la Asociación Española Síndrome de Ondine ha realizado

una convivencia familiar en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con
Enfermedades Raras y sus Familias (CREER).

La Dra. Mª Ángeles García Teresa, Intensivista del Hospital del Niño Jesús, ha
pronunciado una charla dirigida a aportar información científica clara y con rigor que facilite el

conocimiento y la comprensión de las familias sobre el Síndrome de Ondine.

Se desarrolló también un taller de Intercambio de experiencias, coordinado por la
Asociación Síndrome de Ondine, en el que las familias compartieron vivencias, expectativas, y

estrategias para el día a día.

Newsletter CREER Nº 80 Junio 2018 ~ 9 ~