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VIII ENCUENTRO DE PERSONAS CON ESCLEROSIS LATERAL
AMIOTROFICA, INVESTIGADORES Y PROFESIONALES
Del 4 al 8 de junio, el Centro de Referencia Estatal
de Atención a Personas con Enfermedades Raras
y sus Familias (CREER), dependiente del
IMSERSO, celebró el VIII Encuentro de Personas
con esclerosis lateral amiotrófica (ELA),
Investigadores y Profesionales, bajo el lema
¡Unidos contra la ELA!.
Encuentro ha contado con la participación de los principales y más comprometidos
investigadores españoles de la ELA. Así mismo, ha servido de marco para la presentación de
las nuevas asociaciones regionales creadas en el último año, como CanELA en Cantabria,
ELA Extremadura, ELA Región de Murcia y ELACyL en Castilla y León, que han realizado su
presentación en este marco.
Se han desarrollado diversas actividades como talleres sobre terapia respiratoria,
aparatos para ventilación mecánica, alimentación con PEG, charlas y testimonios de personas
afectadas, organizados por la Plataforma de Afectados de ELA en colaboración con el
CREER.
Se celebró el ya tradicional Desayuno Científico para repasar la 'Actualidad científica en
ELA', y dar a conocer la situación y avances de la investigación de la ELA, y que contó con la
presencia de los principales investigadores de ELA de España.
Este amplio programa de actividades que ha reunido, de forma presencial, a más de
una veintena de personas afectadas por ELA con sus cuidadores, Investigadores,
Profesionales, Asociaciones de ELA, contó con la aportación especial de la Fundación
Francisco Luzón, y pudo ser seguido, en directo, en el canal Esclerosis Lateral Amiotrófica
Adelante TV.
Newsletter CREER Nº 80 Junio 2018 ~ 6 ~
