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 25/06/2018 Sanidad de Castilla y León aborda con las asociaciones los avances
en atención y diagnósticos de enfermedades raras

 25/06/2018 La Unidad de Enfermedades Raras de Salamanca identifica las
variantes genéticas en 31 casos y diagnostica 4 patologías ultra raras

 26/06/2018 El Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) suma

apoyos para un mal raro que descubrió en 1992
 26/06/2018 La Asociación Española de Esclerodermia reclama "más ayudas

explícitas" y lanza una campaña para "no perder la sonrisa"
 27/06/2018 Lanzan el primer Libro Blanco de las Enfermedades Raras en España

 27/06/2018 Los albinos de Malaui se enfrentan a un repunte de violencia

 27/06/2018 Sólo el 5% de las personas con enfermedades raras cuenta con
tratamiento actualmente

 27/06/2018 El Hospital de la Luz estrena su Unidad de Cardiología Pediátrica

 29/06/2018 Una técnica pionera permite corregir genes que causan enfermedades

ASOCIACIÓN NACIONAL FAMILIA GA1 DE AFECTADOS Y FAMILIARES

CON ACIDURIA GLUTÁRICA

La Asociación surge de la inquietud de dos familias
de afectados con Aciduria Glutárica Tipo 1, ante el

desconocimiento de la enfermedad, la variabilidad

en el tratamiento y la falta de contacto con otras
familias. Decidimos aunar esfuerzos para conseguir

lograr una mayor calidad de vida de los enfermos y
familias.

En la actualidad la asociación la componemos familias con Aciduria Glutárica Tipo I y
Tipo 2, que fisiopatológicamente son diferentes pero compartimos tratamiento dietético,

algunos medicamentos y la denominación.

Newsletter CREER Nº 80 Junio 2018 ~ 15 ~