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Cuando vas a ser Mamá, y encima mamá primeriza, nadie te comenta que algo, por

mínimo que sea, pueda salir mal o simplemente diferente. Normalmente, y hablo en general,
sé da por hecho, y me incluyo en ello, que vamos a tener niños llorones, pelones, a poder ser

de ojos claros y, sobre todo, sanos y sin complicaciones de salud, pero... en un porcentaje,

aunque sea muy bajo, existen historias "diferentes".
Yo pertenezco a ese pequeño porcentaje. Lo que lees, no es una historia muy común.

Puede que no te sientas identificado con ella, que no la entiendas, pero resulta que esas

historias, aunque sean escasas, existen.
En su momento, me hubiera encantado encontrarme con personas en mi misma

situación. Enfrentarse a lo poco común y encima desconocido, no es fácil. He tenido miedo,
tristeza, dudas, ira... todas las emociones que puedan existir e incluso he conocido nuevas

que ni siquiera sabía que existían. He vivido sentimientos tan duros que no pensé que el alma
pudiera soportar pero, paso el tiempo, y es sólo él, el que te hace ver las cosas de

manera diferente (nunca mejor dicho).

Yo soy diferente y mi historia también. Mi hijo es sólo un pequeño con una rara
enfermedad conocida como Sindrome de Joubert con defecto Orofaciodigital. Él no es raro, su

enfermedad sí. Y mi historia, a pesar de ser diferente, no deja de ser una historia sobre un
niño y su Mamá.

Fuente: Blog “Cinco Sentidos y Medio”

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