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2.- ¿Qué ha supuesto para ti la enfermedad en tu día a día?

Me ha afectado en muchas cosas: Necesito realizar una dieta muy estricta con unas
tablas nutricionales concretas. Medir muy bien lo que como, las proporciones… en casa no

supone mayor problema. Pero cuando salgo a comer fuera con amigos debo llevar un peso

para medir lo mejor posible las cantidades que tomo. Aun así, hay algunos alimentos que no
puedo probar ya que no sé la cantidad concreta de nutrientes que tienen. Por ejemplo, no

puedo probar postres ya que no sé qué cantidad de azúcar, huevos o harina tienen. Y en

caso de los huevos no es lo mismo el valor nutricional de la clara que el de la yema. Es muy
complicado.

Y cuando tengo que ingresar en el hospital el problema también existe ya que las
personas como yo necesitamos una dieta y unos complementos dietoterápicos muy

específicos que no están contemplados en el hospital. Es mejor que nos dejen llevar nuestra
comida.

Por otra parte, como he dicho se trata de una enfermedad invisible. Aparentemente

estoy sana. La gente ha llegado a pensar que soy una maniática de la comida,… se
preguntaban por qué podía comer en clase mientras el resto de compañeros lo

tenían prohibido (yo necesito comer sí o sí cada 3-4 horas, si no empiezo a acumular
cuerpos cetónicos que pueden desembocar en coma). Incluso han creído que me lo estaba

inventando y que no tenía ninguna enfermedad. O al no saber exactamente qué tenía
pensaban que era contagioso, o una alergia. Ha sido muy duro.

En cuanto a viajes, dentro de España el problema no es tan grande como si viajo al

extranjero: siempre necesito llevar algunos productos y medicamentos en el equipaje de
mano. Algunos de ellos poco habituales. Además ¿Si me pongo mala fuera de España

habría algún especialista localizable que me pudiera tratar?

3.- ¿Crees que existe un apoyo / implicación por parte del SNS y profesionales

sanitarios que lo componen?
En caso de las enfermedades raras hay pocos especialistas: tengo la suerte que la

Unidad de Metabolismo del Hospital Universitario de Cruces (Bizkaia) ha sido designada
como Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para enfermedades metabólicas.

Tanto para niños, como para adultos.

Por la zona en la que vivo, no tengo asignado ese hospital y cuando he tenido
alguna urgencia no relacionada con mi enfermedad, y he acudido allí, a veces me han

comentado que por qué no había acudido a mi hospital de referencia. Y es porque muy

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