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pocos médicos pueden manejar mi salud por lo que mi enfermedad implica y por la

interacción entre fármacos.
Es verdad que se está formando personal, en especial en adultos pero siento que falta

coordinación entre especialidades (nefrología, cardiología,…).

Además, siento que algunos profesionales sanitarios no entienden lo que tengo. Es
frustrante. También echo en falta algo muy importante: creo que tanto a los padres como a

los hijos desde que se pueda, es vital ofrecer asistencia psicológica ya que estos tipos de

enfermedades (muy poco frecuentes y tan graves) son muy difíciles de llevar y generan
mucha ansiedad en la familia.

4.- ¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de

diagnosticar Acidemia Metilmalónica Mut0?
Yo recomiendo acudir a la Asociación Euskadiko PKU eta OTM elkartea, (Otros

Trastornos Metabólicos). Dicha asociación se creó el 31 de enero de 1985. Fuimos la

primera asociación PKU que se formó en el estado español.
En la actualidad la asociación ‘Euskadiko PKU eta OTM elkartea’ es sin ánimo de

lucro y realiza respiros familiares para pacientes dependientes dejando así un poco de
descanso a los cuidadores mientras que sus hijos están controlados y se lo pasan bien con

gente como ellos. En estas enfermedades el único tratamiento paliativo consiste en llevar
una dieta hipoproteica. por ello se realizan talleres de cocina para poder enseñar a los

padres a cocinar cosas atractivas y apetecibles para los niños siguiendo las pautas

prescritas. En dichos talleres los padres además de aprender a hacer recetas y a valorarlas
nutritivamente, comparten experiencias mientras que sus hijos se divierten.

A parte de eso también se organizan charlas con nuestros especialistas y congresos

con expertos internacionales. Ellos nos informan de los diferentes avances que pueden
aparecer en el tratamiento y además contestan a las diversas dudas familiares.

5.- ¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?

Sí. Son enfermedades poco comprendidas y hablándolo con gente en tu misma
situación no te sientes rara. Yo he llegado a pensar que era un castigo, no sabía por qué me

había tocado a mí tenerla, no sabes si hay gente como tú… Por eso viene bien hablar con

personas en tu mismas circunstancias, que entienden por lo que estás pasando, que tienen
los mismos síntomas. Y sobre todo que saben lo que sientes.

En mi caso, la asociación me puso en contacto con familias con un hijo recién
diagnosticado. ¿Sabes lo que es que te vean y hablen contigo? Quitarles miedos que tengan,

Newsletter CREER Nº 77 Marzo 2018 ~ 27 ~