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resolverle dudas,… que vean que he crecido, que me he graduado (muchas enfermedades
raras tienen una esperanza de vida baja, especialmente si no se diagnostican de forma
precoz). Es maravilloso.
Y por supuesto hablarlo con mis amigos o personas que no saben lo que tengo. Para
que entiendan algunas cosas que hago.
6.- ¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?
Cuando todo empezó muchas de estas enfermedades no se diagnosticaban y los
pacientes iban de un profesional a otro sin saber qué tenían. Y hasta que se consigue un
diagnóstico definitivo pasan tantos años que suelen dejar secuelas físicas y psicológicas. Es
de vital importancia el diagnóstico precoz mediante la implantación del screening neonatal
para el mayor número de enfermedades. En este aspecto, este cribado es desigual en el
territorio español, dependiendo de en qué comunidad autónoma vivas y esto se debería de
cambiar.
Me siento muy contento de que Ainhoa haya dado voz a las personas que, como ella,
tienen una enfermedad rara. Me parece un ejemplo de vida y de superación.
Fuente: FFPaciente (Oscar Romeu)
Recuerda: Una de las mejores formas de dar a conocer las Enfermedades Raras es a través de vuestros testimonios. Si quieres
contarnos tu historia, ponte en contacto con nosotros enviando un correo a info@creenfermedadesraras.es.
Boletín CREER nº 77 Marzo 2018
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Centro de Referencia Estatal
de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
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