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“LA GENTE HA LLEGADO A PENSAR QUE SOY UNA MANIÁTICA DE LA

COMIDA, (…) INCLUSO HAN CREÍDO QUE ME LO ESTABA INVENTANDO

Y QUE NO TENÍA NINGUNA ENFERMEDAD.” AINHOA REY, PERSONA

CON ACIDEMIA METILMALÓNICA MUT0

Estamos en casa con la calefacción encendida mientras fuera hace un frío invernal.

Candela, mi gata, no para de entrar a mi habitación para curiosear: Ahí estamos Ainhoa, mi

amiga, y yo. Esta vez no hemos quedado para hacer una maratón de cine en casa. No. Hoy
hemos quedado para que me hable de su enfermedad. Ella tiene una de las denominadas

“Enfermedades Raras”. Y estoy muy orgulloso de que me hable de ella y dé el paso de
visibilizar a su colectivo, y que también se abra.

1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti?

Yo soy Ainhoa Rey, tengo 25 años y soy enfermera. Además

tengo Acidemia Metilmalónica Mut0, una enfermedad en la que mi cuerpo no puede
descomponer algunas proteínas y grasas. El resultado es, por una parte, que el producto que

debería metabolizarse (en mi caso el ácido metilmalónico) no se metabolice y se acumule en
la sangre, y por otra, que el producto resultante no se produzca. Por ello, es imprescindible

que lleve una dieta hipoproteica (baja en proteiínas) de manera que la cantidad de tóxico
acumulada sea la menor posible, intentando generar la menor cantidad de carencias.

Es una enfermedad genética congénita que me diagnosticaron nada más nacer. De

pequeña te das cuenta que no puedes comer algunas cosas
pero no fui consciente de la gravedad de mi enfermedad

hasta la adolescencia cuando murió un amigo mío que tenía

la misma enfermedad. Él tenía 25 años y yo, por aquel
entonces, 20.

No es algo que puedes percibir, es invisible. La gente
no se da cuenta que la tengo cuando me ve. Si no

me cuido, si no sigo una dieta estricta y no tomo medicación
específica (Carnitina), puedo descompensarme llegando a

tener convulsiones o incluso entrando en coma.

Newsletter CREER Nº 77 Marzo 2018 ~ 25 ~