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ASOCIACIÓN AMC ARTROGRIPOSIS
MÚLTIPLE CONGÉNITA DE ESPAÑA
A lo largo de varios años algunos de los
fundadores de la Asociación AMC - Artrogriposis Múltiple
Congénita de España (en adelante AMC-España) ha
tenido, a través de diferentes redes sociales, contacto
tanto con afectados de Artrogriposis como con familiares.
Se comprueba, día a día a lo largo de casi tres años de
“Estudio de Campo”, que hay movimiento asociativo en
Alemania, Francia, Reino Unido, Iberoamérica, Norteamérica, Australia, etc. pero no en
España, ni siquiera dentro de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER). También se
observa que dentro de esas redes sociales hay muchas personas residentes en España
llenas de preguntas y con ansias de respuestas referente a cuestiones relacionadas con la
Artrogriposis Múltiple Congénita.
Otro aspecto importante para crearla fue el desconocimiento de la enfermedad dentro
del mismo ámbito sanitario y rehabilitador. Resulta devastador comprobar la casi nula
información que manejan los especialistas del ámbito sanitario respecto a la Artrogriposis
Múltiple Congénita, apenas hay quienes sepan escribir la palabra en sí y mucho menos
saber el tratamiento que requiere ese paciente que está frente a él.
No existe apenas investigación sobre la AMC, no existen programas ni proyectos
específicos para las personas que padecen Artrogriposis, los niños muchas veces (dada la
severidad en algunos casos de la AMC) ni siquiera pueden asistir a actividades de ocio y
tiempo libre porque son inaccesibles y los monitores no están preparados ante la
complejidad de las diferentes afectaciones que comportan la Artrogriposis múltiple congénita,
etc.
Es una Asociación nueva, que nace el 20 de diciembre de 2014, sin ánimo de lucro,
que comienza a caminar sin apoyo de ningún tipo y a la que le queda un larguísimo
camino para conseguir los objetivos previstos en los Estatutos.
Sin duda alguna, hemos iniciado algo que puede ser muy importante de cara a las
personas con AMC. Esta asociación nace con muchas ganas de trabajar y a tan sólo tres
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