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años de su constitución legal como Asociación Nacional, estamos ilusionados con la I

Jornada Científica Internacional sobre Artrogriposis Múltiple Congénita. Un Desafío en
su Diagnóstico que tiene prevista su celebración el 21 de abril de 2018 en la sede de

Fundación Once, sita en C/ Sebastián Herrera, 15 de Madrid.

Esperamos que éste evento marque un antes y un después en el conocimiento y
difusión de éste raro síndrome y que sean muchos (personas y/o entidades públicas y

privadas) los que se interesen por nuestra gran familia y aporten, en la medida de lo posible,

su ayuda a la Asociación estableciéndose líneas conjuntas de colaboración y participación.

¿Qué se entiende por Artrogriposis Múltiple Congénita?
La Artrogriposis Múltiple Congénita (conocida también por las siglas AMC), es un

término que define la presencia de contracturas en las articulaciones en el nacimiento de un

niño. Podemos entender como contractura una limitación en la posibilidad de movimiento.
Dado que dicha contractura tiene su origen durante el período de gestación, da lugar a

deformaciones que suelen afectar, dependiendo de los casos, a manos, muñecas, codos,

pies, rodillas, etc. En casos más graves a caderas, espalda y compromiso de órganos vitales.
Esas deformaciones van acompañadas de una limitación importante de movilidad, puede

haber restricciones respiratorias, afecciones cardíacas, dificultades en el tono muscular
facial, afectación de paladar, etc.

La AMC es un conjunto de afectaciones relativamente raras que afectan a una media
de 1 de cada 10.000 niños.

Es muy importante recordar a los padres que el peor momento es el del nacimiento.

Pero a partir de ahí, todo lo que experimentará el niño será una mejoría sucesiva
acompañada siempre de los diferentes tratamientos (Rehabilitación, Terapia Ocupacional,

Tratamientos Orto-Protésicos, Tratamientos Quirúrgicos si es necesario, Tratamiento

Newsletter CREER Nº 77 Marzo 2018 ~ 22 ~