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Un punto central de las actividades programadas fue el dedicado al estado actual
de las investigaciones y avances en el conocimiento del papel de los genes asociados a
la macrocefalia-malformación capilar, con la charla “Resultados y perspectivas del
proyecto PIK3CA “TODOS SOMOS RAROS”, con la participación del Dr. Victor Martínez
González, Investigador del Grupo U753 Centro de Investigación Biológica en Red de
Enfermedades Raras, CIBERER y Gema Gordo Trujillo, Bióloga con máster en genética.
Así mismo, se trataron otros temas de interés general para las familias, que
facilitaron la comprensión de la conceptualización legal de la discapacidad, su normativa
y alcance con la charla “Discapacidad y aspectos legales”, a cargo de Dª María Ángeles
Anciones Ferreras, Notaria y Delegada de Fundación Equitas de Castilla y León. Y la
comprensión de las relaciones interpersonales con Marta Pinya, Terapeuta familiar de la
Fundación Nexe, quien dirigió dos talleres sobre “Emociones y comunicación”, uno
dirigido a los hermanos y otro para padres.
La Asociación ha realizado un vídeo de sus días en el Centro.
ENCUENTRO ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PARAPARESIA ESPÁSTICA
FAMILIAR (AEPEF)
La Asociación Española de Paraparesia
Espástica Familiar (AEPEF) ha celebrado
del 6 al 12 de febrero un Encuentro de
afectados y familias en el Centro de
Referencia Estatal de Atención a Personas
con Enfermedades Raras y sus Familias
(CREER). Con una alta participación de
asociados y en el que se ha desarrollado un
completo programa de actividades
formativas, informativas y de convivencia,
dirigidas por profesionales del CREER, por
otros profesionales especialistas externos y
por miembros de la propia Asociación.
Entre los talleres realizados por los profesionales del CREER, señalar el de
“Aspectos Logopédicos en PEF”, con Silvia Molia Galarreta, Logopeda; “Manejo del dolor
desde la Psicología”, con Cristina Pérez Vélez, Psicóloga; “Psicomotricidad”, con
Almudena Caño Labarga, Terapeuta Ocupacional y Montserrat Cabrejas del Campo,
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