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El objetivo del curso es dotar de conocimientos precisos y especializados de la OI
y capacitar para mediar en situaciones en las que el desconocimiento de la patología y
su manejo suponga una barrera para la integración y participación social de las personas
que tiene Osteogénesis Imperfecta.
V ENCUENTRO NACIONAL DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES
RARAS 2017
Por quinto año, con motivo de la celebración de Día Mundial de las ER, el Centro
de Referencia ha organizado un Encuentro Nacional de personas y familias que viven y
conviven con Enfermedades Raras.
Del 23 al 26 de febrero se ha programado diferentes actividades, jornadas técnicas,
talleres, actividades de participación y convivencia.
Durante la mañana del viernes 24 se
celebró la I Jornada de Intercambio UBU-
CREER, “Oportunidades y retos de
investigación en el ámbito social y de la
salud”. La inauguración oficial de esta
Jornada contó con la presencia de la
Directora General del IMSERSO, Dña.
Carmen Balfagón LLoreda, D. Roberto Saiz
Alonso, Subdelegado del Gobierno en
Burgos, D. José Miguel García Pérez,
Vicerrector de Investigación y
Transferencia del Conocimiento de la
Universidad de Burgos, y de D. Aitor
Aparicio García, Director Gerente del
CREER.
Dentro de este Encuentro se presentó la “Guía Orientaciones Éticas para
profesionales. Buenas Prácticas en Sexualidad y Enfermedades Raras”, con la
participación, D. Guillermo Guillermo González y Natalia Rubio, miembros de la
Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad; por parte del CREER, D. Aitor García
Aparicio, Director Gerente y Dª Marta Fonfría Solabarrieta, Educadora Social. Así mismo,
Newsletter CREER Nº 66 Febrero 2017 ~ 10 ~
