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han participado Dª Yolanda Rueda, delegada para Castilla y León de la Asociación
Síndrome Phelan McDermid y Dª Rosario López, de la Asociación Extrofia Vesical.
En la jornada del día 25, se desarrolló el Taller “Personas y Proyectos de vida.
Sexualidad y Enfermedades Raras. Sexualidad y discapacidad”, a cargo de Natalia
Rubio Arribas, Psicóloga y Sexóloga y Marta Fonfría Solabarrieta, Educadora Social del
CREER; y el taller “Compartiendo Experiencias. Vivir con una Enfermedad Rara”.
Todos los participantes en este Encuentro participaron, este mismo días 25, en
las actividades de visibilización organizadas por las asociaciones que trabajan por la
Enfermedades Raras en Burgos.
El domingo el programa de RNE "No es un día cualquiera", dirigido por Pepa
Fernández se realizó desde las instalaciones del CREER.
Finalizando la jornada con la III Cadena Humana por las Enfermedades Raras,
colofón y cierre de este V Encuentro Nacional de Familiares y Afectados “Día Mundial de
las Enfermedades Raras”.
Newsletter CREER Nº 66 Febrero 2017 ~ 11 ~
