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Y también sirven de termómetro para conocer cuál es el interés que un asunto
despierta en una determinada región. Para ello, basta con observar cómo la popularidad
de cada Día Internacional varía por regiones e idiomas.
UNA RED CON MAS DE 90 PAISES CELEBRAN EL RARE DISEASE DAY 2017
Un año más, y ya son diez, desde que Eurordis y Nord organizan el Rare Disease
Day el último día del mes de febrero.
El CREER por este motivo, se suma organizando el V Encuentro Nacional del Día
Mundial 2017 que convoca a afectados y familias en el Centro para disfrutar de unos
días de convivencia; compartiendo experiencias y conocimiento.
Apoyando y solidarizándose con las miles de actividades programadas en más de
90 países en todo el mundo. Podéis volver a ver el Vídeo Oficial 2017.
El Lema de este año es “Con la Investigación, las posibilidades son ilimitadas”.
Somos conscientes que es esencial fomentar y potenciar los proyectos de
investigación. Sabemos que “las enfermedades raras o poco frecuentes son complejas y
el enfoque global de su tratamiento debe realizarse en el marco de los parámetros de la
medicina moderna, lo que requiere actuaciones decididas en el ámbito de la atención
médica y social, la investigación científica y la formación de los profesionales socio-
sanitarios” (Francesc Palau).
CREER es CREAR
El IMSERSO, tiene la intención de potenciar la colaboración entre los diferentes
centros estatales de referencia y las universidades españolas. Son declaraciones de
nuestra Directora General, Doña Carmen Balfagón, que se desplazó hasta Burgos para
participar en una jornada técnica organizada con motivo de la celebración del Día
Internacional de las Enfermedades Raras, y que ha puesto en valor la colaboración entre
las instituciones académicas y centros como el CREER de Burgos, dedicado a la
atención social a afectados por enfermedades raras y sus familias.
Nuestro objetivo es potenciar la investigación y mejorar la formación de los
profesionales de ambos ámbitos, tanto sociosanitarios como universitarios. Es
imprescindible seguir CREando redes de intercambio y colaboración. Y eso es
precisamente lo que sigue haciendo en el CREER, que ocho años después de su
apertura se ha consolidado como Referencia, no solo nacional, sino europea. De hecho,
estamos liderando ahora mismo el Proyecto Internacional INNOVCare, a raíz del cual se
ha comenzado a trabajar en la creación de una red europea de centros de servicios
Newsletter CREER Nº 66 Febrero 2017 ~ 2 ~
