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III ENCUENTRO NACIONAL DE PERSONAS Y FAMILIAS AFECTADAS
POR EL SÍNDROME DE NOONAN
Del 14 al 16 de octubre se ha celebrado el
III Encuentro de Personas y Familias
afectadas por el Síndrome de Noonan, en el
Centro de Referencia Estatal de Atención a
Personas con ER y su Familias.
La inauguración ha contado con la presencia
de Dª Lorena de la Fuente, Concejala de
Sanidad del Ayuntamiento de Burgos, Dª
Inmaculada González García, Presidenta de
ASNC y D. Aitor Aparicio García, Director del
Centro CREER.
Presentación Estudio “Escala de actividades para niños ASK”, proyecto de la
Universidad de Burgos que cuenta con la colaboración del CREER, a cargo de las
Terapeutas Ocupacionales del CREER y el Registro Nacional de Enfermedades Raras a
cargo de Dª Inmaculada González, Presidenta de la Asociación Síndrome de Noonan
Cantabria.
Se han desarrollado charlas centradas en temas de gran interés como “Hormona
del crecimiento en Síndrome de Noonan” y “Comunicar el diagnóstico a nuestros hijo”; la
presentación de testimonios como el “Testimonio de Ramón”; el homenaje a la joven
escritora Sheila Martín Esparza, autora de “Una vida diferente”; espacios para el
intercambio de experiencias entre las familias asistentes al Encuentro y finalmente la
celebración de la Asamblea de la Federación Española Síndrome de Noonan y otras
Rasopatías.
Han participado Mª Jesus Ladrón de
Guevara Font y Almudena Caño Labarga,
Terapeutas Ocupacionales del CREER, junto
a profesionales externos, como Victoria
Sánchez Múgica, Psicoterapeuta del
Proyecto Acompasados de Cantabria y el Dr.
Atilano Carcavilla Urquí, Endocrino y
Pediatra Compleo Hospitalario de Toledo.
Newsletter CREER Nº 63 Octubre 2016 ~9~
POR EL SÍNDROME DE NOONAN
Del 14 al 16 de octubre se ha celebrado el
III Encuentro de Personas y Familias
afectadas por el Síndrome de Noonan, en el
Centro de Referencia Estatal de Atención a
Personas con ER y su Familias.
La inauguración ha contado con la presencia
de Dª Lorena de la Fuente, Concejala de
Sanidad del Ayuntamiento de Burgos, Dª
Inmaculada González García, Presidenta de
ASNC y D. Aitor Aparicio García, Director del
Centro CREER.
Presentación Estudio “Escala de actividades para niños ASK”, proyecto de la
Universidad de Burgos que cuenta con la colaboración del CREER, a cargo de las
Terapeutas Ocupacionales del CREER y el Registro Nacional de Enfermedades Raras a
cargo de Dª Inmaculada González, Presidenta de la Asociación Síndrome de Noonan
Cantabria.
Se han desarrollado charlas centradas en temas de gran interés como “Hormona
del crecimiento en Síndrome de Noonan” y “Comunicar el diagnóstico a nuestros hijo”; la
presentación de testimonios como el “Testimonio de Ramón”; el homenaje a la joven
escritora Sheila Martín Esparza, autora de “Una vida diferente”; espacios para el
intercambio de experiencias entre las familias asistentes al Encuentro y finalmente la
celebración de la Asamblea de la Federación Española Síndrome de Noonan y otras
Rasopatías.
Han participado Mª Jesus Ladrón de
Guevara Font y Almudena Caño Labarga,
Terapeutas Ocupacionales del CREER, junto
a profesionales externos, como Victoria
Sánchez Múgica, Psicoterapeuta del
Proyecto Acompasados de Cantabria y el Dr.
Atilano Carcavilla Urquí, Endocrino y
Pediatra Compleo Hospitalario de Toledo.
Newsletter CREER Nº 63 Octubre 2016 ~9~
