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objetivos no son válidos si no son sus objetivos, si no responden a sus necesidades y si
no producen cambios en su calidad de vida facilitando su participación social.
La atención de las enfermedades raras supone un reto en el que además de los
problemas de salud inherentes a cada una de ellas, y el desconocimiento general sobre
estas enfermedades, se suma la ausencia de un enfoque multidisciplinar que integre las
actuaciones profesionales, nos encontramos con procedimientos diagnósticos y
terapéuticos poco estandarizados y complejos, grandes dificultades para la financiación de
los tratamientos y escasez de datos epidemiológicos. El Dr. López de Munain nos ha
mostrado como los registros y biobancos son una importante herramienta de investigación
en enfermedades poco frecuentes que debemos nutrir entre todos.
La atención a las enfermedades raras es un paradigma de la aproximación a la
enfermedad desde la atención personalizada que convierte en único a cada paciente y a
cada proceso y que requiere de una atención integral. Cada persona es única y sus
necesidades también, por lo que el planteamiento de su intervención también debe serlo.
Esta atención es necesaria en todas las etapas de la vida y debe contemplar todas las
disciplinas necesarias. No podemos limitar nuestras intervenciones a la recuperación,
debemos actuar también desde la prevención e integrando la participación de la familia en
las terapias con niños y la necesidad de lograr un adecuado vínculo entre afectados,
profesionales y familia.
María González Sobrinos, terapeuta ocupacional, ha presentado la intervención
desde una perspectiva global e integradora, entendiendo a la persona como un conjunto
de sistemas que se han reorganizado para poder continuar funcionando en su entorno.
Joaquín Fagoaga, fisioterapeuta pediátrico, ha hecho hincapié en la necesidad de
evaluar los cambios en la evolución de las enfermedades neuromusculares (ENM)
después de las intervenciones terapéuticas. Para ello necesitamos herramientas de
valoración válidas y fiables que reflejen dichos cambios. Nos ha presentado diferentes
técnicas de evaluación utilizadas en otros países para poder evaluar los resultados de
nuestra intervención.
En el ámbito de la Logopedia, Mónica Bartuilli, nos ha presentado la terapia
orofacial y miofuncional (TOM) aportaciones de la logopedia para la mejora de la calidad
de vida en el contexto de las enfermedades raras como una especialidad dentro de la
Logopedia que tiene como objetivo prevenir, evaluar, diagnosticar, educar y/o rehabilitar el
desequilibrio presente en el sistema orofacial que pueden presentar muchas
Enfermedades Raras. El sistema orofacial es el encargado de realizar las funciones de:
Newsletter CREER Nº 63 Octubre 2016 ~5~
no producen cambios en su calidad de vida facilitando su participación social.
La atención de las enfermedades raras supone un reto en el que además de los
problemas de salud inherentes a cada una de ellas, y el desconocimiento general sobre
estas enfermedades, se suma la ausencia de un enfoque multidisciplinar que integre las
actuaciones profesionales, nos encontramos con procedimientos diagnósticos y
terapéuticos poco estandarizados y complejos, grandes dificultades para la financiación de
los tratamientos y escasez de datos epidemiológicos. El Dr. López de Munain nos ha
mostrado como los registros y biobancos son una importante herramienta de investigación
en enfermedades poco frecuentes que debemos nutrir entre todos.
La atención a las enfermedades raras es un paradigma de la aproximación a la
enfermedad desde la atención personalizada que convierte en único a cada paciente y a
cada proceso y que requiere de una atención integral. Cada persona es única y sus
necesidades también, por lo que el planteamiento de su intervención también debe serlo.
Esta atención es necesaria en todas las etapas de la vida y debe contemplar todas las
disciplinas necesarias. No podemos limitar nuestras intervenciones a la recuperación,
debemos actuar también desde la prevención e integrando la participación de la familia en
las terapias con niños y la necesidad de lograr un adecuado vínculo entre afectados,
profesionales y familia.
María González Sobrinos, terapeuta ocupacional, ha presentado la intervención
desde una perspectiva global e integradora, entendiendo a la persona como un conjunto
de sistemas que se han reorganizado para poder continuar funcionando en su entorno.
Joaquín Fagoaga, fisioterapeuta pediátrico, ha hecho hincapié en la necesidad de
evaluar los cambios en la evolución de las enfermedades neuromusculares (ENM)
después de las intervenciones terapéuticas. Para ello necesitamos herramientas de
valoración válidas y fiables que reflejen dichos cambios. Nos ha presentado diferentes
técnicas de evaluación utilizadas en otros países para poder evaluar los resultados de
nuestra intervención.
En el ámbito de la Logopedia, Mónica Bartuilli, nos ha presentado la terapia
orofacial y miofuncional (TOM) aportaciones de la logopedia para la mejora de la calidad
de vida en el contexto de las enfermedades raras como una especialidad dentro de la
Logopedia que tiene como objetivo prevenir, evaluar, diagnosticar, educar y/o rehabilitar el
desequilibrio presente en el sistema orofacial que pueden presentar muchas
Enfermedades Raras. El sistema orofacial es el encargado de realizar las funciones de:
Newsletter CREER Nº 63 Octubre 2016 ~5~
