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La VII Escuela de Formación ha sido organizada por el CREER junto a la
Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, bajo el lema “Formando líderes,
inspirando acciones” y ha contado con la participación de 90 alumnos; profesionales,
asociados y miembros de las Juntas Directivas vinculados a 45 Asociaciones y
Federaciones de diferentes Enfermedades Raras.
Esta actividad formativa desarrollada los días 7 y 8 de octubre tiene como objetivo
profesionalizar y empoderar a las entidades que trabajan por y para las personas con
enfermedades minoritarias, dotándolas de recursos y herramientas dirigidos a incrementar
la eficacia y eficiencia de sus iniciativas y actuaciones.
A lo largo de las sesiones formativas se han trabajado diferentes temas clave para
el movimiento asociativo como LA GESTIÓN DE PROYECTOS, ASPECTOS
POLÍTICOSANITARIOS EN ENFERMEDADES RARAS, CAPTACIÓN DE FONDOS,
COMUNICACIÓN Y MÁRKETING, GESTIÓN DE CAMBIO Y MOTIVACIÓN, IDENTIDAD
Y PERTENENCIA y HERRAMIENTAS PARA LA MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA.
Así mismo, se abordó el PAPEL DE EURORDIS EN PROYECTOS DE
INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS, como E-Rare European, IRDiRC, RD
Connect, ASTERIXTo, Rare barometer. Y otros proyectos ceñidos a nuestro país como el
III ESTUDIO ENSERio, liderado por FEDER junto al CREER, con el objetivo de conocer y
actualizar la información sobre las necesidades sosiosanitarias en Enfermedades Raras.
Newsletter CREER Nº 63 Octubre 2016 ~8~
Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, bajo el lema “Formando líderes,
inspirando acciones” y ha contado con la participación de 90 alumnos; profesionales,
asociados y miembros de las Juntas Directivas vinculados a 45 Asociaciones y
Federaciones de diferentes Enfermedades Raras.
Esta actividad formativa desarrollada los días 7 y 8 de octubre tiene como objetivo
profesionalizar y empoderar a las entidades que trabajan por y para las personas con
enfermedades minoritarias, dotándolas de recursos y herramientas dirigidos a incrementar
la eficacia y eficiencia de sus iniciativas y actuaciones.
A lo largo de las sesiones formativas se han trabajado diferentes temas clave para
el movimiento asociativo como LA GESTIÓN DE PROYECTOS, ASPECTOS
POLÍTICOSANITARIOS EN ENFERMEDADES RARAS, CAPTACIÓN DE FONDOS,
COMUNICACIÓN Y MÁRKETING, GESTIÓN DE CAMBIO Y MOTIVACIÓN, IDENTIDAD
Y PERTENENCIA y HERRAMIENTAS PARA LA MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA.
Así mismo, se abordó el PAPEL DE EURORDIS EN PROYECTOS DE
INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS, como E-Rare European, IRDiRC, RD
Connect, ASTERIXTo, Rare barometer. Y otros proyectos ceñidos a nuestro país como el
III ESTUDIO ENSERio, liderado por FEDER junto al CREER, con el objetivo de conocer y
actualizar la información sobre las necesidades sosiosanitarias en Enfermedades Raras.
Newsletter CREER Nº 63 Octubre 2016 ~8~
