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autoestima y de confianza en las propias capacidades, deterioro del rendimiento laboral y
académico, insatisfacción vital, etc.).

El estudio de la funcionalidad de estos factores psicológicos, su papel como
desencadenantes y/o moduladores del curso de estas enfermedades minoritarias, y el
desarrollo de tratamientos eficaces orientados a mitigar o anular su impacto negativo, se
enmarca dentro de los objetivos fijados por la política sanitaria y de intervención social de
nuestro país (Acuerdo 543/000016 del Pleno del Senado, B.O. de las Cortes Generales nº
659, 23 de febrero de 2007). En este ámbito se está desarrollando actualmente una
investigación coordinada por la Facultad de Psicología de la Universidad Nacional de
Educación a Distancia (UNED) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas
con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). El objetivo principal de este estudio es
identificar aquellos factores que determinan que los pacientes y sus familiares o
cuidadores primarios sean más resistentes o, por el contrario, tengan mayor
predisposición al desarrollo de trastornos psicopatológicos. El estudio de estos factores
moduladores podría fundamentar la selección de un conjunto de técnicas
psicoterapéuticas eficaces en la prevención y tratamiento de este tipo de problema
asociado al padecimiento de una enfermedad rara.

Los resultados obtenidos en estudios previos indican que la exposición a
acontecimientos traumáticos, como sufrir una enfermedad minoritaria, puede generar
desajustes psicológicos de gravedad variable. Existe una estrecha relación entre la
intensidad del trauma experimentado y el grado de malestar psicológico asociado al
mismo. No obstante, no todas las personas sometidas a esta experiencia desarrollan un
trastorno psicológico. El modo en que el afectado evalúa y analiza el evento traumático y
sus repercusiones afectivas determina el impacto psicológico derivado. Más
específicamente, los recursos que la persona pone en práctica para regular las emociones
y sentimientos (para evitar verse sobrepasada por la intensidad de estas emociones) tras
sufrir una experiencia negativa o un acontecimiento vital estresante, pueden determinar de
forma significativa el grado de desajuste psicológico asociado.

Se han identificado algunas estrategias de regulación emocional (p.e.
Autoinculpación, Rumiación y Catastrofismo) que se relacionan con la presencia de
cuadros sintomatológicos más productivos, mientras que otro tipo de estrategias (p.e.,
Reevaluación positiva) se asocia a la ausencia de síntomas psicopatológicos de
relevancia.

Newsletter CREER Nº 63 Octubre 2016 ~2~
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