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OCTUBRE

 01/10/2016 Nace ADCSUR para mejorar la atención a pacientes con Errores
Congénitos del Metabolismo

 01/10/2016 Mi padre y mi madre son portadores, yo tengo Gaucher
 01/10/2016 El Ayuntamiento de Córdoba cede un inmueble a la red de apoyo a

pacientes de enfermedades raras
 01/10/2016 Piden diagnóstico y tratamiento precoz para evitar avance enfermedad

Gaucher
 02/10/2016 El diagnóstico precoz frenaría el avance de la enfermedad de Gaucher
 02/10/2016 Julio Montoya: “Los comités de bioética en España están en contra de

la técnica de tres padres genéticos"
 03/10/2016 “Los pacientes con SHUa deben saber que no están solos”
 04/10/2016 Nace la Fundación Laberinto en Huelva que impulsará un centro para

prestar atención a jóvenes con enfermedades raras
 05/10/2016 Aragón mejora el programa de cribado neonatal para detectar

enfermedades raras
 05/10/2016 Desarrollan un nuevo fármaco para combatir la narcolepsia
 06/10/2016 “El futuro para mejorar la calidad de vida de los pacientes se centra en

la terapia domiciliaria”
 06/10/2016 Amaia, siete años con una enfermedad sin causa
 08/10/2016 Profesionales de la pediatría alertan del riesgo del modelo actual en

Atención Primaria
 08/10/2016 La Asociación Cuenta con Nosotros Melilla formará a universitarios en

materia de enfermedades raras
 10/10/2016 Dr. Jesús Esteban: "Se abren muchas posibilidades de buscar

tratamientos novedosos contra la ELA"
 10/10/2016 Eva: "Teníamos un 25% de probabilidades de tener un hijo con ELA y

han salido los dos"

Newsletter CREER Nº 63 Octubre 2016 ~ 18 ~