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SI TIENES #OSTEOGÉNESISIMPERFECTA Y DESEAS
HACERTE EL #ESTUDIOGENETICO GRATIS,
CONTACTA CON @AHUCE O @AMOIMADRID
VÍDEO DE LA ENTREVISTA A MIEMBROS DE LA ASOCIACIÓN DUCHENNE PARENT
PROJECT ESPAÑA
...Y MI VIDA CAMBIÓ PARA SIEMPRE
Jamás hubiera pensado encontrarme hoy escribiendo
esto que espero con toda humildad abra la mirada de
quiénes lo lean hacia una alternativa de vida distinta,
ésta que yo elegí después de aceptar el diagnóstico
que los médicos dieran para mi hijo a sus 6 semanas de
edad: Síndrome de Alagille, una enfermedad acerca de
la cual lo primero que supe fue que no tenía cura.
Amé a mi hijo desde que me lo empecé a imaginar. Desde entonces me encuentro
total y absolutamente enamorada de él. Llegó al mundo sin rastros de enfermedad
alguna, sin signos o síntomas de ningún tipo. El tinte ictérico de su piel y el color pálido
de sus evacuaciones llamaron la atención de una de sus pediatras, quien insistió en que
lo llevara a una emergencia para una evaluación.
Lo que sucedió a partir del momento en que Santiago fue evaluado en aquella sala
de emergencias se convirtió en un proceso de revelado continuo en el cual emergió ante
mis ojos mi propia fortaleza humana, la maravillosa perfección del universo y el infinito
poder de Dios.
Newsletter CREER Nº 60 Junio 2016 ~ 22 ~
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PROJECT ESPAÑA
...Y MI VIDA CAMBIÓ PARA SIEMPRE
Jamás hubiera pensado encontrarme hoy escribiendo
esto que espero con toda humildad abra la mirada de
quiénes lo lean hacia una alternativa de vida distinta,
ésta que yo elegí después de aceptar el diagnóstico
que los médicos dieran para mi hijo a sus 6 semanas de
edad: Síndrome de Alagille, una enfermedad acerca de
la cual lo primero que supe fue que no tenía cura.
Amé a mi hijo desde que me lo empecé a imaginar. Desde entonces me encuentro
total y absolutamente enamorada de él. Llegó al mundo sin rastros de enfermedad
alguna, sin signos o síntomas de ningún tipo. El tinte ictérico de su piel y el color pálido
de sus evacuaciones llamaron la atención de una de sus pediatras, quien insistió en que
lo llevara a una emergencia para una evaluación.
Lo que sucedió a partir del momento en que Santiago fue evaluado en aquella sala
de emergencias se convirtió en un proceso de revelado continuo en el cual emergió ante
mis ojos mi propia fortaleza humana, la maravillosa perfección del universo y el infinito
poder de Dios.
Newsletter CREER Nº 60 Junio 2016 ~ 22 ~
