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 15/06/2016 Temsirolimus, designado medicamento huérfano para el tratamiento de
la adrenoleucodistrofia

 15/06/2016 Efectos de los antiinflamatorios en el Síndrome de Ehlers-Danlos
 15/06/2016 Perros expertos en enfermedades raras son la "mejor terapia" para los

más pequeños
 16/06/2016 CITA.iO se une a FEDER por la Atención Psicológica en ER
 17/06/2016 Una terapia genética puede estar a punto de salvar al 60% de los

hemofílicos
 17/06/2016 Trasplantan células alveolares para tratar la fibrosis pulmonar idiopática
 19/06/2016 La sonrisa de Lara
 21/06/2016 El Hospital Clínico de Valencia (INCLIVA) y el Centro de Investigación

Príncipe Felipe (CIPF) constituyen la primera Unidad Mixta de Enfermedades Raras
 21/06/2016 FEDER, Boehringer Ingelheim y Medtep lanzan una plataforma para el

seguimiento de la fibrosis pulmonar idiopática
 22/06/2016 El riesgo de Huntington en los portadores de la mutación es mucho

menor del que se creía
 22/06/2016 Proyecto de ASEM Aragón para el apoyo a pacientes con

Enfermedades Neuromusculares y familiares
 23/06/2016 Desarrollan mini-intestinos para mejorar la atención a pacientes con

fibrosis quística
 27/06/2016 Presentada en Roma una terapia génica para la enfermedad rara ADA-

SCID
 27/06/2016 La investigación avanza en esclerodermia gracias al desarrollo de

‘nintedanib’
 28/06/2016 Casi el 70% de personas con enfermedades raras en edad laboral se

encuentra desempleada, según un estudio

Newsletter CREER Nº 60 Junio 2016 ~ 19 ~