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La lucha de Santiago.
Santiago estaba de su cuenta ya a las 6 semanas. Separado de mamá, en un
quirófano que superó dos veces porque hubo que reintervenirlo por una complicación
post operatoria, en una terapia intensiva invadido de tubos, cables, agujas y monitores,
luchando por su vida, decidiendo una vez mas si vivir o morir. Yo sí creo que el decidió
entre la vida y la muerte en ese momento y decidió arriesgarse a experimentar la vida.
El veredicto final.
Finalmente Santiago superó todas las complicaciones post operatorias y salió de la
terapia intensiva con vida luego de permanecer ahí durante 9 noches. Desde entonces
empecé a valorar cada segundo de la vida de mi hijo y de la mía, porque podía
compartirla con él. Cada pestañeo, respiración, lo más básico y elemental era
infinitamente valorado y agradecido por mí.
Pero bueno… llego el resultado de la biopsia y nuevamente los médicos se
reunieron con nosotros. Otra vez llevamos una paliza. El diagnóstico definitivo era
Síndrome de Alagille. El pronóstico no era nada bueno puesto que de acuerdo a los
médicos en un máximo de 2 años Santi necesitaría un nuevo hígado. Las respuestas
médicas eran frustrantes: nada más que hacer. Darle una leche de fórmula especial
llamada Alfare, darle suplementos vitamínicos y el ácido ursodesoxicolico para diluir las
toxinas en el hígado. Hacerle controles mensuales de laboratorio y esperar a que
necesitara el trasplante.
Muy pronto entendí que la sanación de Santiago no era asunto de los médicos.
Debía seguir buscando, tenía que haber algo más… entonces mi vida cambió para
siempre.
Fuente: http://www.enfermedades-raras.org/index.php/testimonios/1307-y-mi-vida-cambio-para-siempre
Recuerda: Una de las mejores formas de dar a conocer las Enfermedades Raras es a través de vuestros
testimonios. Si quieres contarnos tu historia, ponte en contacto con nosotros enviando un correo a
info@creenfermedadesraras.es.
Boletín CREER nº 60 Junio 2016 ~ 24 ~
www.creenfermedadesraras.es / @CentroCREER
Centro de Referencia Estatal
de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
Área de Documentación
Newsletter CREER Nº 60 Junio 2016
Santiago estaba de su cuenta ya a las 6 semanas. Separado de mamá, en un
quirófano que superó dos veces porque hubo que reintervenirlo por una complicación
post operatoria, en una terapia intensiva invadido de tubos, cables, agujas y monitores,
luchando por su vida, decidiendo una vez mas si vivir o morir. Yo sí creo que el decidió
entre la vida y la muerte en ese momento y decidió arriesgarse a experimentar la vida.
El veredicto final.
Finalmente Santiago superó todas las complicaciones post operatorias y salió de la
terapia intensiva con vida luego de permanecer ahí durante 9 noches. Desde entonces
empecé a valorar cada segundo de la vida de mi hijo y de la mía, porque podía
compartirla con él. Cada pestañeo, respiración, lo más básico y elemental era
infinitamente valorado y agradecido por mí.
Pero bueno… llego el resultado de la biopsia y nuevamente los médicos se
reunieron con nosotros. Otra vez llevamos una paliza. El diagnóstico definitivo era
Síndrome de Alagille. El pronóstico no era nada bueno puesto que de acuerdo a los
médicos en un máximo de 2 años Santi necesitaría un nuevo hígado. Las respuestas
médicas eran frustrantes: nada más que hacer. Darle una leche de fórmula especial
llamada Alfare, darle suplementos vitamínicos y el ácido ursodesoxicolico para diluir las
toxinas en el hígado. Hacerle controles mensuales de laboratorio y esperar a que
necesitara el trasplante.
Muy pronto entendí que la sanación de Santiago no era asunto de los médicos.
Debía seguir buscando, tenía que haber algo más… entonces mi vida cambió para
siempre.
Fuente: http://www.enfermedades-raras.org/index.php/testimonios/1307-y-mi-vida-cambio-para-siempre
Recuerda: Una de las mejores formas de dar a conocer las Enfermedades Raras es a través de vuestros
testimonios. Si quieres contarnos tu historia, ponte en contacto con nosotros enviando un correo a
info@creenfermedadesraras.es.
Boletín CREER nº 60 Junio 2016 ~ 24 ~
www.creenfermedadesraras.es / @CentroCREER
Centro de Referencia Estatal
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