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Enfermera, colaboradora y Embajadora de la
Asociación Española de Esclerodermia.
Y el taller "Fisioterapia para estreñimiento y musculatura orofacial", coordinado por Sonia
Martínez, Fisioterapeuta del CREER.
Junto a estos talleres, también se generaron espacios para el intercambio de
experiencias y la convivencia entre los asociados y acompañantes que participaban en el
Encuentro.
VI ENCUENTRO DE FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN SÍNDROME PHELAN-
MCDERMID
La Asociación de familias afectadas por el Síndrome Phelan-McDermid ha
desarrollado del 13 al 15 de mayo una nueva reunión de familias en el Centro de
Referencia Estatal de Atención Personas con Enfemedades Raras y sus Familias de
Burgos.
El Programa de actividades ha
contado con la participación del Dr. Julián
Nevado, Responsable de Genómica
Estructural y Funcional del Instituto de
Genética Médica y Molecular del Hospital
Universitario “La Paz” que presentó el
“Estudio de las correlaciones genotipo-
fenotipo en “un centenar” de casos con PMS
en España”. También ha contado con la
participación de profesionales del CREER
con el taller “Hábitos Saludables” a cargo de
Inmaculada Arroyo Manzanal, Enfermera del
Centro.
La Asociación ha celebrado la Asamblea Ordinaria y los menores han disfrutado de
actividades especiales como la excursión a la Granja Escuela Arlanzón.
Newsletter CREER Nº 59 Mayo 2016 ~6~
Asociación Española de Esclerodermia.
Y el taller "Fisioterapia para estreñimiento y musculatura orofacial", coordinado por Sonia
Martínez, Fisioterapeuta del CREER.
Junto a estos talleres, también se generaron espacios para el intercambio de
experiencias y la convivencia entre los asociados y acompañantes que participaban en el
Encuentro.
VI ENCUENTRO DE FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN SÍNDROME PHELAN-
MCDERMID
La Asociación de familias afectadas por el Síndrome Phelan-McDermid ha
desarrollado del 13 al 15 de mayo una nueva reunión de familias en el Centro de
Referencia Estatal de Atención Personas con Enfemedades Raras y sus Familias de
Burgos.
El Programa de actividades ha
contado con la participación del Dr. Julián
Nevado, Responsable de Genómica
Estructural y Funcional del Instituto de
Genética Médica y Molecular del Hospital
Universitario “La Paz” que presentó el
“Estudio de las correlaciones genotipo-
fenotipo en “un centenar” de casos con PMS
en España”. También ha contado con la
participación de profesionales del CREER
con el taller “Hábitos Saludables” a cargo de
Inmaculada Arroyo Manzanal, Enfermera del
Centro.
La Asociación ha celebrado la Asamblea Ordinaria y los menores han disfrutado de
actividades especiales como la excursión a la Granja Escuela Arlanzón.
Newsletter CREER Nº 59 Mayo 2016 ~6~
