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General Universitario Gregorio Marañón de
Madrid.
Con el objetivo de acercar las soluciones que la tecnología aporta a las personas
con ELA para el día a día, se realizó una visita guiada a la Casa Domótica, dirigida por
Almudena Caño, Terapeuta Ocupacional del CREER y se pudo conocer la virtualidad del
Sistema Irisbond para la comunicación y acceso al ordenador a cargo de Eduardo
Jauregui.
En reunión cerrada, investigadores
relacionados con diversos ámbitos de
investigación en ELA celebraron reuniones
de trabajo con el objetivo de compartir y
conocer la situación actual respecto a la
“Investigación en ELA”.
Aprovechando esta convocatoria de la
Plataforma ELA pacientes, familiares y
amigos se dieron cita en el Campeonato
solidario de Padel “Memorial Manolo
García”, cuya recaudación se destinó a la
investigación RedELA.
IV ENCUENTRO DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE STICKLER
La Asociación Española del Síndrome de
Stickler celebró del 27 al 29 de mayo su
Encuentro anual de Familias en el Centro de
Referencia Estatal de Atención a Personas
con Enfermedades Raras y sus Familias de
Burgos.
El programa de actividades desarrollado ha
incluido diversos contenidos dirigidos a
mejorar el conocimiento del Síndrome de
Stickler y su manejo desde la oftalmología y
otros campos como el de las ayudas
técnicas de las tecnologías ponibles.
La Dra. Loreto Carmona, Reumatóloga y Epidemióloga, presentó el Registro
Nacional de Stickler; la descripción clínica y molecular del Síndrome corrió a cargo de D.
Newsletter CREER Nº 59 Mayo 2016 ~8~
Madrid.
Con el objetivo de acercar las soluciones que la tecnología aporta a las personas
con ELA para el día a día, se realizó una visita guiada a la Casa Domótica, dirigida por
Almudena Caño, Terapeuta Ocupacional del CREER y se pudo conocer la virtualidad del
Sistema Irisbond para la comunicación y acceso al ordenador a cargo de Eduardo
Jauregui.
En reunión cerrada, investigadores
relacionados con diversos ámbitos de
investigación en ELA celebraron reuniones
de trabajo con el objetivo de compartir y
conocer la situación actual respecto a la
“Investigación en ELA”.
Aprovechando esta convocatoria de la
Plataforma ELA pacientes, familiares y
amigos se dieron cita en el Campeonato
solidario de Padel “Memorial Manolo
García”, cuya recaudación se destinó a la
investigación RedELA.
IV ENCUENTRO DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE STICKLER
La Asociación Española del Síndrome de
Stickler celebró del 27 al 29 de mayo su
Encuentro anual de Familias en el Centro de
Referencia Estatal de Atención a Personas
con Enfermedades Raras y sus Familias de
Burgos.
El programa de actividades desarrollado ha
incluido diversos contenidos dirigidos a
mejorar el conocimiento del Síndrome de
Stickler y su manejo desde la oftalmología y
otros campos como el de las ayudas
técnicas de las tecnologías ponibles.
La Dra. Loreto Carmona, Reumatóloga y Epidemióloga, presentó el Registro
Nacional de Stickler; la descripción clínica y molecular del Síndrome corrió a cargo de D.
Newsletter CREER Nº 59 Mayo 2016 ~8~
