Page 9 - newslettercreer
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14/08/2015 Los padres del niño que sufre Duchenne ya tienen el medicamento para
su hijo
17/08/2015 Los afectados de piel de mariposa recibirán tratamiento de la sanidad
pública
20/08/2015 Los afectados por enfermedades raras podrán ser tratados en el
hospital Puerta de Hierro
23/08/2015 Música folk para investigar una enfermedad rara que sufren 30 niños en
España
24/08/2015 Los misterios del síndrome del pelo rizado
29/08/2015 “El Fondo de Cohesión Sanitaria no ha desaparecido”
31/08/2015 Unos 95.000 aragoneses están afectados por enfermedades "raras"
31/08/2015 “En un siglo habrá muchas menos enfermedades raras”
ASOCIACIÓN ALFA-1 ESPAÑA
Trabajando por los alfas españoles desde 1999
La Asociación Alfa 1 de España es una organización de
carácter estatal, creada hace 16 años para defender los
intereses de los afectados por el Déficit de Alfa 1
Antitripsina, y de sus familiares.
Cuenta con más de un centenar de asociados, y representa a casi 300 enfermos,
afectados por el Déficit y familiares.
Queremos ser una gran familia que proporcione
apoyo y contacto humano a los pacientes y sus
familiares, en los primeros pasos tras el
diagnóstico y en su vida como pacientes
deficitarios. Además de nuestra labor de respaldo
a los alfas en su día a día, extendemos nuestras
redes también al entorno médico, hospitalario, de
la industria farmacéutica y las administraciones
públicas para, entre otras cuestiones, garantizar el
acceso a los tratamientos médicos disponibles,
Newsletter CREER Nº 53 Julio-Agosto 2015 ~9~
su hijo
17/08/2015 Los afectados de piel de mariposa recibirán tratamiento de la sanidad
pública
20/08/2015 Los afectados por enfermedades raras podrán ser tratados en el
hospital Puerta de Hierro
23/08/2015 Música folk para investigar una enfermedad rara que sufren 30 niños en
España
24/08/2015 Los misterios del síndrome del pelo rizado
29/08/2015 “El Fondo de Cohesión Sanitaria no ha desaparecido”
31/08/2015 Unos 95.000 aragoneses están afectados por enfermedades "raras"
31/08/2015 “En un siglo habrá muchas menos enfermedades raras”
ASOCIACIÓN ALFA-1 ESPAÑA
Trabajando por los alfas españoles desde 1999
La Asociación Alfa 1 de España es una organización de
carácter estatal, creada hace 16 años para defender los
intereses de los afectados por el Déficit de Alfa 1
Antitripsina, y de sus familiares.
Cuenta con más de un centenar de asociados, y representa a casi 300 enfermos,
afectados por el Déficit y familiares.
Queremos ser una gran familia que proporcione
apoyo y contacto humano a los pacientes y sus
familiares, en los primeros pasos tras el
diagnóstico y en su vida como pacientes
deficitarios. Además de nuestra labor de respaldo
a los alfas en su día a día, extendemos nuestras
redes también al entorno médico, hospitalario, de
la industria farmacéutica y las administraciones
públicas para, entre otras cuestiones, garantizar el
acceso a los tratamientos médicos disponibles,
Newsletter CREER Nº 53 Julio-Agosto 2015 ~9~
