Page 13 - newslettercreer
P. 13
Pasado un año, seguía haciendo mi vida normal y salvo dolores de espalda no
notaba nada, así que deje de preocuparme y salvo que procuraba coger menos peso y
cuidarme más, seguía haciendo lo mismo que antes de saber nada. Por supuesto, voy a
las revisiones anuales para asegurarme de que todo sigue igual y si algo cambia actuar a
tiempo.
Estudié un ciclo de grado superior de desarrollo y aplicación de planos, delineante,
y salvo que hay trabajos que no podría realizar como ir a las obras y coger ladrillos por
ejemplo, puedo ejercer mi profesión en una oficina técnica dibujando planos, haciendo
presupuestos y muchas otras cosas. Con esto solo quiero decir que aunque en un primer
momento parece que tu vida no va a ser la misma, si que puede serlo, lo importante en
seguir los sueños y cuidarse en algunos aspectos un poco mas para tener mejor calidad
de futuro.
En la actualidad, estoy estudiando otro ciclo de grado superior de sistemas
electrotécnicos y automatizados y aunque es más trabajo físico lo puedo hacer igual que
el resto de mis compañeros, lo cual me hace sentirme muy orgullosa de mi misma. Solo
que ahora tengo que cuidarme más, tener cuidado con el peso que cojo, controlar los
esfuerzos y poco más.
Lo importante es saber que tengamos lo que tengamos somos personas normales
como cualquier otra y una enfermedad no puede limitar nuestra vida mas que lo necesario
para tener calidad de vida.
Con este artículo quiero decir a familiares y afectados por el Síndrome de Marfan
que estén tranquilos, se puede hacer vida normal y ser igual de felices que siempre. A
veces duele la espalda, pero con saber hacer los ejercicios apropiados, ahora aprenderé
yo, se puede evitar. Hay que seguir los sueños que se tenían antes y disfrutar del presente
y cada momento de nuestra vida.
Considero que afectados y familiares debemos estar unidos y apoyarnos los unos a
los otros, porque todos tenemos malos momentos, para pedir ayuda y consejo. El
conocimiento es muy importante en estos casos, y no todos podemos saber todo. Así que
animo a todo aquel que sepa algo de esta enfermedad, afectado o familiar, que comparta
lo que sabe y si tiene alguna duda acuda a otras personas en las mismas circunstancias.
Si alguien tiene dudas o quiere recibir apoyo puede acudir al Centro de
Enfermedades Raras de Burgos, en el cual estoy yo. Es un gran centro que ofrece ayuda
y apoyo a afectados y familiares. Estoy muy contenta y agradecida de estar en este
centro. Tiene un gran personal.
Me despido y espero haber sido de ayuda.
Newsletter CREER Nº 53 Julio-Agosto 2015 ~ 13 ~
notaba nada, así que deje de preocuparme y salvo que procuraba coger menos peso y
cuidarme más, seguía haciendo lo mismo que antes de saber nada. Por supuesto, voy a
las revisiones anuales para asegurarme de que todo sigue igual y si algo cambia actuar a
tiempo.
Estudié un ciclo de grado superior de desarrollo y aplicación de planos, delineante,
y salvo que hay trabajos que no podría realizar como ir a las obras y coger ladrillos por
ejemplo, puedo ejercer mi profesión en una oficina técnica dibujando planos, haciendo
presupuestos y muchas otras cosas. Con esto solo quiero decir que aunque en un primer
momento parece que tu vida no va a ser la misma, si que puede serlo, lo importante en
seguir los sueños y cuidarse en algunos aspectos un poco mas para tener mejor calidad
de futuro.
En la actualidad, estoy estudiando otro ciclo de grado superior de sistemas
electrotécnicos y automatizados y aunque es más trabajo físico lo puedo hacer igual que
el resto de mis compañeros, lo cual me hace sentirme muy orgullosa de mi misma. Solo
que ahora tengo que cuidarme más, tener cuidado con el peso que cojo, controlar los
esfuerzos y poco más.
Lo importante es saber que tengamos lo que tengamos somos personas normales
como cualquier otra y una enfermedad no puede limitar nuestra vida mas que lo necesario
para tener calidad de vida.
Con este artículo quiero decir a familiares y afectados por el Síndrome de Marfan
que estén tranquilos, se puede hacer vida normal y ser igual de felices que siempre. A
veces duele la espalda, pero con saber hacer los ejercicios apropiados, ahora aprenderé
yo, se puede evitar. Hay que seguir los sueños que se tenían antes y disfrutar del presente
y cada momento de nuestra vida.
Considero que afectados y familiares debemos estar unidos y apoyarnos los unos a
los otros, porque todos tenemos malos momentos, para pedir ayuda y consejo. El
conocimiento es muy importante en estos casos, y no todos podemos saber todo. Así que
animo a todo aquel que sepa algo de esta enfermedad, afectado o familiar, que comparta
lo que sabe y si tiene alguna duda acuda a otras personas en las mismas circunstancias.
Si alguien tiene dudas o quiere recibir apoyo puede acudir al Centro de
Enfermedades Raras de Burgos, en el cual estoy yo. Es un gran centro que ofrece ayuda
y apoyo a afectados y familiares. Estoy muy contenta y agradecida de estar en este
centro. Tiene un gran personal.
Me despido y espero haber sido de ayuda.
Newsletter CREER Nº 53 Julio-Agosto 2015 ~ 13 ~
