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ENCUENTRO PARA AFECTADOS DE OSTEOGENESIS IMPERFECTA Y FAMILIARES
DE LA ASOCIACIÓN HUESOS DE CRISTAL DE ESPAÑA EN BURGOS
El pasado 12 de julio de 2015 la Asociación Huesos de Cristal de España
(AHUCE) celebró su cuarto encuentro local de afectados por Osteogénesis
Imperfecta, familiares y profesionales, esta vez en Burgos. Se llevaron a cabo
talleres impartidos por profesionals de la asociación con el objetivo de favorecer el
intercambio de concimientos y experiencias y disfrutar de espacios de convivencia
común.
XXX CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES, 23 Y 24 DE
OCTUBRE EN VIGO
"TÚ SÍ QUE ERES RARO" GALA SOLIDARIA CON LOS PACIENTES DE ATAXIA-
TELANGIECTASIA QUE TENDRÁ, 24 DE OCTUBRE EN BURGOS
Recuerda: Si queréis organizar vuestro encuentro, congreso u otro evento, ponte en contacto con
nosotros. En el CREER disponemos de las instalaciones y el personal adecuado para ayudarte.
MI VIDA SABIENDO QUE TENGO SÍNDROME DE MARFAN
Mi nombre es Itcíar Delgado y soy de Burgos.
Quería compartir con todos los que tienen
Síndrome de Marfan como recibí la noticia de que
tenía este síndrome y como he estado viviendo
desde entonces.
Recuerdo que fue mi madre la que se preocupo
hace unos 10 años, en el año 2005 más o menos.
Me hizo ir al médico al ver la escoliosis que tenía,
y mis características físicas como los dedos de
pies y manos largos. En un mes crecí unos 10 cm
y otras cosas. Después de las pruebas que los
médicos consultaron oportunas nos dijeron que
era Síndrome de Marfan.
Tanto mi madre como yo al principio reaccionamos muy mal y yo me asuste, pensé
que no podría tener una vida normal.
Newsletter CREER Nº 53 Julio-Agosto 2015 ~ 12 ~
DE LA ASOCIACIÓN HUESOS DE CRISTAL DE ESPAÑA EN BURGOS
El pasado 12 de julio de 2015 la Asociación Huesos de Cristal de España
(AHUCE) celebró su cuarto encuentro local de afectados por Osteogénesis
Imperfecta, familiares y profesionales, esta vez en Burgos. Se llevaron a cabo
talleres impartidos por profesionals de la asociación con el objetivo de favorecer el
intercambio de concimientos y experiencias y disfrutar de espacios de convivencia
común.
XXX CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES, 23 Y 24 DE
OCTUBRE EN VIGO
"TÚ SÍ QUE ERES RARO" GALA SOLIDARIA CON LOS PACIENTES DE ATAXIA-
TELANGIECTASIA QUE TENDRÁ, 24 DE OCTUBRE EN BURGOS
Recuerda: Si queréis organizar vuestro encuentro, congreso u otro evento, ponte en contacto con
nosotros. En el CREER disponemos de las instalaciones y el personal adecuado para ayudarte.
MI VIDA SABIENDO QUE TENGO SÍNDROME DE MARFAN
Mi nombre es Itcíar Delgado y soy de Burgos.
Quería compartir con todos los que tienen
Síndrome de Marfan como recibí la noticia de que
tenía este síndrome y como he estado viviendo
desde entonces.
Recuerdo que fue mi madre la que se preocupo
hace unos 10 años, en el año 2005 más o menos.
Me hizo ir al médico al ver la escoliosis que tenía,
y mis características físicas como los dedos de
pies y manos largos. En un mes crecí unos 10 cm
y otras cosas. Después de las pruebas que los
médicos consultaron oportunas nos dijeron que
era Síndrome de Marfan.
Tanto mi madre como yo al principio reaccionamos muy mal y yo me asuste, pensé
que no podría tener una vida normal.
Newsletter CREER Nº 53 Julio-Agosto 2015 ~ 12 ~
