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Toda una serie de circunstancias le impulsaron clara sobre la enfermedad, sus síntomas y evolución.Afortuna-
a implicarse en la búsqueda de soluciones damente, cada vez son más (aunque no todos) los que a esta
para las personas afectadas por esta enfer- información adjuntan otra relativa a la existencia de las Aso-
medad. Familiares con Alzheimer, su madre, ciaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras
primero,y más tarde su suegro,constituyeron Demencias (AFAs), como estructura a la que acudir en busca
el principal acicate en esta lucha, un empeño que contó no sólo de información, sino de ayuda para poder encarar la
con el empuje de miembros de otras familias con el mis- enfermedad de la mejor manera posible.
mo problema y que le llevaron a crear la Asociación de
Familiares de Alzheimer de Castellón (AFA-Castellón) en LA FIGURA DEL CUIDADOR
1990.A ésta se fueron sumando cerca de 40 Asociaciones ¿Cuál es el papel del cuidador en sus dos modalidades:
de Alzheimer (AFAs), entonces, sin experiencia y sin pers- familiar y profesional? Se habla del “síndrome del cuida-
pectivas, según fuentes de CEAFA. dor familiar”. ¿En qué consiste?
Hoy, como explica su presidente, son más de 252 las AFAS pro- El cuidador familiar es la figura clave que asume el grueso del
fesionalizadas existentes,en realidad,al modo de“pequeñas empre- compromiso de la atención a quien padece la enfermedad. Nor-
sas” prestadoras de servicios (como lo son cientos de Centros de malmente, este papel recae en la mujer que abandona muchas
Día y otros servicios) para las personas afectadas y sus familiares. veces su vida social y profesional para dedicarse en cuerpo y alma
al cuidado del ser querido. La dedicación, de 24 horas al día, suele
CEAFA, creada en 1990 para mejorar la calidad de vida de todas venir acompañada de efectos nocivos, tanto físicos como psicoló-
las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer, represen- gicos que son lo que se conoce como el “Síndrome del cuidador
ta en la actualidad a un colectivo de más 3,5 millones de personas quemado” o “Burn-out”.
afectadas en España (personas diagnosticadas y sus familiares) ante
las Administraciones públicas. CEAFA fomenta la formación de las Alternativas de descarga para el cuidador y, en este senti-
entidades que configuran nuestra estructura confederal y ofrece do, ¿qué opinión le merece el “sistema rotatorio familiar?
información a la sociedad civil acerca de la enfermedad.
Entre las distintas alternativas para descargar al cuidador, el pre-
Pero, por encima de esta labor continua y ambiciosa hay una sidente de CEAFA explica que la principal la ofrecen las Asociacio-
aspiración fundamental para Marmaneu: que la enfermedad de Alz- nes de Familiares de Alzheimer (AFAs), a través de los diversos
heimer se reconozca como un verdadero problema socio-sanita- programas que desarrollan, centrados en la atención de la persona
rio, en el que las Administraciones competentes trabajen unidas que sufre directamente la enfermedad (ayuda a domicilio, respiro
para paliar, desde sus respectivos marcos de competencia, las con- familiar,…), que permiten al familiar descansar durante unas horas
secuencias que genera esta patología. al día. Además, las AFAs ofrecen atenciones especializadas a los
familiares cuidadores: apoyo psicológico, grupos de ayuda mutua…,
Diagnóstico, prevención e información son elementos claves en que les ayudan a sobrellevar la carga del cuidado”.
torno al Alzheimer.
Por lo que se refiere al “sistema rotatorio familiar” éste es una
ASPECTOS ESENCIALES realidad muy extendida que permite alternar el cuidado del ser
El diagnóstico precoz del Alzheimer, en su opinión ¿qué querido con tiempos de descanso para el familiar cuidador. Movi-
representa con respecto a su prevención? do muchas veces por la necesidad, este sistema, aunque positivo
para el familiar cuidador, no siempre lo es para quien sufre direc-
Si bien todavía la enfermedad no se puede prevenir, un diagnós- tamente la enfermedad, pues necesita de un entorno estable y ruti-
tico precoz es fundamental para tratar de ralentizar la evolución nario, sin grandes cambios o alteraciones.
degenerativa y ampliar, de este modo, los tiempos de calidad de
vida de las personas afectadas. Cuanto antes se diagnostique la En consecuencia, el traslado entre domicilios, aunque sean de
enfermedad, antes los afectados podrán acceder a terapias de psi- familiares, aumenta la sensación de desubicación con lo que puede
coestimulación, cuyas técnicas se han mostrado altamente eficaces, favorecer la aceleración de la degeneración de los síntomas de este
junto con las terapias farmacológicas, en el mantenimiento de las tipo de demencia.
capacidades cognitivas.
DEMANDAS DE LOS FAMILIARES
¿Cómo repercute este diagnóstico en las familias? ¿Reci- ¿En qué punto se encuentran las ayudas públicas y los ser-
ben suficiente información de los profesionales o se ven vicios a los enfermos?
desbordadas?
Normalmente, los profesionales ofrecen una información
“EL CUIDADOR FAMILIAR ES LA FIGURA CLAVE QUE ASUME EL
GRUESO DEL COMPROMISO DE LA ATENCIÓN”
Marzo/Abril 2008 MinusVal 39
Toda una serie de circunstancias le impulsaron clara sobre la enfermedad, sus síntomas y evolución.Afortuna-
a implicarse en la búsqueda de soluciones damente, cada vez son más (aunque no todos) los que a esta
para las personas afectadas por esta enfer- información adjuntan otra relativa a la existencia de las Aso-
medad. Familiares con Alzheimer, su madre, ciaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras
primero,y más tarde su suegro,constituyeron Demencias (AFAs), como estructura a la que acudir en busca
el principal acicate en esta lucha, un empeño que contó no sólo de información, sino de ayuda para poder encarar la
con el empuje de miembros de otras familias con el mis- enfermedad de la mejor manera posible.
mo problema y que le llevaron a crear la Asociación de
Familiares de Alzheimer de Castellón (AFA-Castellón) en LA FIGURA DEL CUIDADOR
1990.A ésta se fueron sumando cerca de 40 Asociaciones ¿Cuál es el papel del cuidador en sus dos modalidades:
de Alzheimer (AFAs), entonces, sin experiencia y sin pers- familiar y profesional? Se habla del “síndrome del cuida-
pectivas, según fuentes de CEAFA. dor familiar”. ¿En qué consiste?
Hoy, como explica su presidente, son más de 252 las AFAS pro- El cuidador familiar es la figura clave que asume el grueso del
fesionalizadas existentes,en realidad,al modo de“pequeñas empre- compromiso de la atención a quien padece la enfermedad. Nor-
sas” prestadoras de servicios (como lo son cientos de Centros de malmente, este papel recae en la mujer que abandona muchas
Día y otros servicios) para las personas afectadas y sus familiares. veces su vida social y profesional para dedicarse en cuerpo y alma
al cuidado del ser querido. La dedicación, de 24 horas al día, suele
CEAFA, creada en 1990 para mejorar la calidad de vida de todas venir acompañada de efectos nocivos, tanto físicos como psicoló-
las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer, represen- gicos que son lo que se conoce como el “Síndrome del cuidador
ta en la actualidad a un colectivo de más 3,5 millones de personas quemado” o “Burn-out”.
afectadas en España (personas diagnosticadas y sus familiares) ante
las Administraciones públicas. CEAFA fomenta la formación de las Alternativas de descarga para el cuidador y, en este senti-
entidades que configuran nuestra estructura confederal y ofrece do, ¿qué opinión le merece el “sistema rotatorio familiar?
información a la sociedad civil acerca de la enfermedad.
Entre las distintas alternativas para descargar al cuidador, el pre-
Pero, por encima de esta labor continua y ambiciosa hay una sidente de CEAFA explica que la principal la ofrecen las Asociacio-
aspiración fundamental para Marmaneu: que la enfermedad de Alz- nes de Familiares de Alzheimer (AFAs), a través de los diversos
heimer se reconozca como un verdadero problema socio-sanita- programas que desarrollan, centrados en la atención de la persona
rio, en el que las Administraciones competentes trabajen unidas que sufre directamente la enfermedad (ayuda a domicilio, respiro
para paliar, desde sus respectivos marcos de competencia, las con- familiar,…), que permiten al familiar descansar durante unas horas
secuencias que genera esta patología. al día. Además, las AFAs ofrecen atenciones especializadas a los
familiares cuidadores: apoyo psicológico, grupos de ayuda mutua…,
Diagnóstico, prevención e información son elementos claves en que les ayudan a sobrellevar la carga del cuidado”.
torno al Alzheimer.
Por lo que se refiere al “sistema rotatorio familiar” éste es una
ASPECTOS ESENCIALES realidad muy extendida que permite alternar el cuidado del ser
El diagnóstico precoz del Alzheimer, en su opinión ¿qué querido con tiempos de descanso para el familiar cuidador. Movi-
representa con respecto a su prevención? do muchas veces por la necesidad, este sistema, aunque positivo
para el familiar cuidador, no siempre lo es para quien sufre direc-
Si bien todavía la enfermedad no se puede prevenir, un diagnós- tamente la enfermedad, pues necesita de un entorno estable y ruti-
tico precoz es fundamental para tratar de ralentizar la evolución nario, sin grandes cambios o alteraciones.
degenerativa y ampliar, de este modo, los tiempos de calidad de
vida de las personas afectadas. Cuanto antes se diagnostique la En consecuencia, el traslado entre domicilios, aunque sean de
enfermedad, antes los afectados podrán acceder a terapias de psi- familiares, aumenta la sensación de desubicación con lo que puede
coestimulación, cuyas técnicas se han mostrado altamente eficaces, favorecer la aceleración de la degeneración de los síntomas de este
junto con las terapias farmacológicas, en el mantenimiento de las tipo de demencia.
capacidades cognitivas.
DEMANDAS DE LOS FAMILIARES
¿Cómo repercute este diagnóstico en las familias? ¿Reci- ¿En qué punto se encuentran las ayudas públicas y los ser-
ben suficiente información de los profesionales o se ven vicios a los enfermos?
desbordadas?
Normalmente, los profesionales ofrecen una información
“EL CUIDADOR FAMILIAR ES LA FIGURA CLAVE QUE ASUME EL
GRUESO DEL COMPROMISO DE LA ATENCIÓN”
Marzo/Abril 2008 MinusVal 39
