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OBSERVATORIODE
LADISCAPACIDAD
Un Proyecto para Niños y Adolescentes
con Enfermedad Neuromuscular y sus Familiares
APOYO PSICOLÓGICO “ON LINE”
Uno de los aspectos a tener visión de apoyo basado en las nuevas tec- nitarios y de ocio, actualizados y con-
en cuenta en el ámbito de nologías, concretamente Internet. trastados, referentes a las enfermedades
las enfermedades neuromusculares, que pretenden ser de
neuromusculares es el De esta manera, se pretende superar utilidad para afectados, familiares y pro-
afrontamiento de la determinadas barreras producidas por el fesionales.
enfermedad, tanto por problema de movilidad de los primeros
parte del afectado, como de reduciendo el aislamiento social y mejo- Esta página tiene como objetivo tam-
sus familiares. Es frecuente rando la percepción de control tanto de bién, ser un espacio en el que se esta-
la existencia de problemas los afectados como de los familiares. blezcan redes de colaboración tanto en-
de depresión y de ansiedad, tre afectados como entre los mismos
asociados a la El Proyecto se dirige a un colectivo profesionales.
incertidumbre en la inicial de 20 afectados y sus familiares, de
evolución y a las pérdidas la Asociación de Enfermos Neuromuscu- En el área de acceso restringido, se
progresivas que se lares de Bizkaia (BENE) y todo ello se llevará a cabo un programa de apoyo
producen. está llevando acabo a través de dos pá- psicológico on line, estructurado en se-
ginas web: una dirigida a los niños y ado- siones individuales y grupales, con activi-
GRUPO DE INVESTIGACIÓN DEL lescentes afectados de enfermedad neu- dades en las que los padres y madres de
PROYECTO DEUSTO EN romuscular (www.aventurapirata.deus- los afectados, trabajarán temas como el
to.es) (financiada por Iberdrola e IMSER- manejo del estrés, la autoestima y la co-
ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES SO) y otra dirigida a familiares y profe- municación entre otros, y que pretenden
sionales interesados en el tema servir de herramienta de autoconoci-
Esta reacción de duelo sue- (www.neuromuscular.deusto.es) (finan- miento, desarrollo emocional y de refle-
le conllevar un proceso de ciada por la Fundación Mutua Madrile- xión para ellos.
aislamiento social progre- ña). Ambas páginas cuentan con un área
sivo relacionado con los publica y con un área de acceso restrin- En definitiva, y a la espera de los resul-
problemas de movilidad. La gido para los miembros de la Asociación tados del estudio del proyecto, confia-
falta de comunicación e BENE participantes en el proyecto. mos en el planteamiento de una inter-
interacción con sus iguales, favorece el vención psicosocial on line como una al-
incremento de los niveles de estrés, de REDES DE COLABORACIÓN ternativa válida a los procedimientos
sentimientos de soledad, indefensión y tradicionales, dadas las limitaciones físi-
desamparo (León I. Carash, et al. , 1991). En el área pública de la página de ni- cas de los afectados y como medio para
ños y adolescentes se puede encontrar mejorar su calidad de vida y la de sus
Ante las necesidades requeridas por un amplio abanico de contenidos tanto allegados.
esta población, desde el Departamento lúdicos como didácticos.
de Psicología de la Facultad de Filosofía y Grupo de Investigación
Ciencias de la Educación de la Universi- En el área de acceso restringido, en del Proyecto Deusto
dad de Deusto (FICE), y basándonos en cambio, los niños y adolescentes partici- en Enfermedades
un proyecto similar llamado “Golden pantes del proyecto podrán beneficiarse Neuromusculares
Freeway” ( J. Soutter, et al., 2004) llevado de un programa estructurado de activi-
a cabo en Gran Bretaña, nos propusimos dades dirigidas a desarrollar y potenciar Está integrado por: Amayra Caro, I. ;
dar una respuesta a tales demandas, con su autoestima, las habilidades sociales y De la Cruz Beldarrain, A. ;
el desarrollo de un Proyecto que aborda- las estrategias para la resolución de pro- Lázaro Pérez, E. y López Paz,
ra las necesidades de niños y adolescen- blemas. J.F.( Universidad de Deusto)
tes con enfermedad neuromuscular y sus Álvarez, A. ; Cea, A. y Palacios,
familiares, mediante un programa de pro- En lo referente a la página dirigida a E. (Asociación BENE)
los familiares y expertos, encontramos E-mail de contacto:
contenidos científicos técnicos, socio-sa- proyectodeusto@yahoo.es
40 MinusVal Octubre/Noviembre 2007
OBSERVATORIODE
LADISCAPACIDAD
Un Proyecto para Niños y Adolescentes
con Enfermedad Neuromuscular y sus Familiares
APOYO PSICOLÓGICO “ON LINE”
Uno de los aspectos a tener visión de apoyo basado en las nuevas tec- nitarios y de ocio, actualizados y con-
en cuenta en el ámbito de nologías, concretamente Internet. trastados, referentes a las enfermedades
las enfermedades neuromusculares, que pretenden ser de
neuromusculares es el De esta manera, se pretende superar utilidad para afectados, familiares y pro-
afrontamiento de la determinadas barreras producidas por el fesionales.
enfermedad, tanto por problema de movilidad de los primeros
parte del afectado, como de reduciendo el aislamiento social y mejo- Esta página tiene como objetivo tam-
sus familiares. Es frecuente rando la percepción de control tanto de bién, ser un espacio en el que se esta-
la existencia de problemas los afectados como de los familiares. blezcan redes de colaboración tanto en-
de depresión y de ansiedad, tre afectados como entre los mismos
asociados a la El Proyecto se dirige a un colectivo profesionales.
incertidumbre en la inicial de 20 afectados y sus familiares, de
evolución y a las pérdidas la Asociación de Enfermos Neuromuscu- En el área de acceso restringido, se
progresivas que se lares de Bizkaia (BENE) y todo ello se llevará a cabo un programa de apoyo
producen. está llevando acabo a través de dos pá- psicológico on line, estructurado en se-
ginas web: una dirigida a los niños y ado- siones individuales y grupales, con activi-
GRUPO DE INVESTIGACIÓN DEL lescentes afectados de enfermedad neu- dades en las que los padres y madres de
PROYECTO DEUSTO EN romuscular (www.aventurapirata.deus- los afectados, trabajarán temas como el
to.es) (financiada por Iberdrola e IMSER- manejo del estrés, la autoestima y la co-
ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES SO) y otra dirigida a familiares y profe- municación entre otros, y que pretenden
sionales interesados en el tema servir de herramienta de autoconoci-
Esta reacción de duelo sue- (www.neuromuscular.deusto.es) (finan- miento, desarrollo emocional y de refle-
le conllevar un proceso de ciada por la Fundación Mutua Madrile- xión para ellos.
aislamiento social progre- ña). Ambas páginas cuentan con un área
sivo relacionado con los publica y con un área de acceso restrin- En definitiva, y a la espera de los resul-
problemas de movilidad. La gido para los miembros de la Asociación tados del estudio del proyecto, confia-
falta de comunicación e BENE participantes en el proyecto. mos en el planteamiento de una inter-
interacción con sus iguales, favorece el vención psicosocial on line como una al-
incremento de los niveles de estrés, de REDES DE COLABORACIÓN ternativa válida a los procedimientos
sentimientos de soledad, indefensión y tradicionales, dadas las limitaciones físi-
desamparo (León I. Carash, et al. , 1991). En el área pública de la página de ni- cas de los afectados y como medio para
ños y adolescentes se puede encontrar mejorar su calidad de vida y la de sus
Ante las necesidades requeridas por un amplio abanico de contenidos tanto allegados.
esta población, desde el Departamento lúdicos como didácticos.
de Psicología de la Facultad de Filosofía y Grupo de Investigación
Ciencias de la Educación de la Universi- En el área de acceso restringido, en del Proyecto Deusto
dad de Deusto (FICE), y basándonos en cambio, los niños y adolescentes partici- en Enfermedades
un proyecto similar llamado “Golden pantes del proyecto podrán beneficiarse Neuromusculares
Freeway” ( J. Soutter, et al., 2004) llevado de un programa estructurado de activi-
a cabo en Gran Bretaña, nos propusimos dades dirigidas a desarrollar y potenciar Está integrado por: Amayra Caro, I. ;
dar una respuesta a tales demandas, con su autoestima, las habilidades sociales y De la Cruz Beldarrain, A. ;
el desarrollo de un Proyecto que aborda- las estrategias para la resolución de pro- Lázaro Pérez, E. y López Paz,
ra las necesidades de niños y adolescen- blemas. J.F.( Universidad de Deusto)
tes con enfermedad neuromuscular y sus Álvarez, A. ; Cea, A. y Palacios,
familiares, mediante un programa de pro- En lo referente a la página dirigida a E. (Asociación BENE)
los familiares y expertos, encontramos E-mail de contacto:
contenidos científicos técnicos, socio-sa- proyectodeusto@yahoo.es
40 MinusVal Octubre/Noviembre 2007
