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tigadores, y los políticos, aparte de la “El papel del comparable con la de una diagnosticada con 12 o 14
puesta al día, se conciencien de que la años.La atención temprana es fundamental,así como
tercera edad les puede llegar a los los servicios de Adultos. Otro reto es ir a los países
asociacionismoautistas a partir de los 50 años. Con su más pobres y a Iberoamérica. Creo que, desde la
OMA, incluida España, tenemos que ayudar todos
problemática, si no tenemos los servi-
cios previstos para esas edades, va a ser los países en la detección precoz y la atención a adul-
es fundamental, tos.Como madre,estoy contenta porque las últimas
muy preocupante.
En esto, voy a hacer referencia a la investigaciones nos van dando cada vez más datos de
Comunidad de Madrid (C.A.M.) porque y seguiremos lo que puede producir el autismo .Cuando eso se
es la única de toda España que ha hecho averigüe, aunque nuestros hijos no se puedan curar,
la Ley de Contratos con residencias o sí nos va a dar la capacidad de prever y prevenir los
Centros de Día para adultos, eso es peleando” que puedan venir, y comprender mejor su mundo.
encomiable. Esta Ley garantiza al padre Pediría a la sociedad en general y a los políticos
la estancia de los niños en mi residencia, que los contemplen como personas, antes que autis-
pero puede darse el caso de que la aso- tas son personas, y que como tales necesitan que se
ciación quiebre y tenga que cerrar, la Comunidad adquiere la obliga- les comprenda y se les respete.
ción de ponerlos en otra residencia, con la seguridad de que nunca
se quedarán en la calle. Es un contrato por cuatro años, renovable. MÁS INFORMACIÓN Y CORAJE
Las Administraciones están ahora más receptivas que antes. Hay
que destacar la importantísima labor del CERMI en el acercamien- Me atrevería a pedir a los gobiernos que se planteen hacer una
to de las Administraciones hacia la discapacidad, en la conciencia- campaña de información al ciudadano, pero a pie de obra, no que
ción de las leyes y normas y en que se nos escuche.A través del salga un médico explicando qué es el autismo, no. Una madre o
CERMI se están promoviendo muchas leyes y en esto creo que en un discapacitado o un familiar que puedan contarlo. Por ejemplo,
España estamos a la cabeza de Europa. El papel del asociacionismo que se hagan unos anuncios fáciles que el ciudadano pueda enten-
es fundamental, y seguiremos peleando”. der.Yo he contado lo que tiene mi hijo y cómo necesito que me
La responsable de APNA recuerda que en su reunión con el ayuden, y nadie me ha dicho que no.Alguno ha puesto cara como
anterior presidente de Gobierno español, José Mª Aznar, le pidie- diciendo esta mujer está un poco loca, pero al final me han ayu-
ron que aprobara la Ley de Patrimonio de las Personas con Disca- dado, y ahora por ejemplo en los establecimientos de mi barrio
pacidad. Lo cumplió: en su legislatura se aprobó dicha Ley. me dicen, “¡qué bien está David¡, ¡lo estamos consiguiendo!”. Se
En el panorama internacional, Isabel Bayonas destaca que en implican todos, …y es que muchas veces la gente no ayuda por-
Europa los países mejor considerados en materia de autismo son que no sabe. En televisión, si sale un médico y explica científica-
Inglaterra y España, y añade con orgullo que la National Society of mente lo que es, la mayoría del pueblo no se entera, ni le intere-
Autisme (NAS) quiere conocer APNA y añade que “en protección sa, ni va a poner atención, pero si sale una madre explicando lo
nos ganan los países nórdicos donde los servicios para adultos son que necesita oir, la gente se engancha, lo coge. Un anuncio en tele-
más tranquilizadores para las familias. En Dinamarca, con quien visión llega a todos lo sitios, pero es caro, las asociaciones no los
intercambiaremos profesionales, el Gobierno lo suministra todo, podemos pagar, que nos subvencionen o que se ocupe la Admi-
las asociaciones lo gestionan y tienen servicios estupendos”. nistración de hacerlo.
Refiriéndose a AUTISMO EUROPA, concreta que hay buenos A las familias les daría un mensaje, que no tiren la toalla nunca,
centros sobre todo en Reino Unido.En investigación,éste y EE.UU. yo sé que es muy duro, pero merece la pena porque aunque ellos
están en cabeza, pero quiere dejar claro que “si el Gobierno espa- te piden mucho también te lo dan. La mayoría piensan que como
ñol se propusiera conceder más recursos en este área estaríamos sus hijos no les van a entender para qué se les va a hablar. Están
casi a la altura de EE.UU. porque tenemos especialistas con gran equivocados, que ellos no se vuelvan autistas, que les hablen. Mi hijo
potencia para la investigación en autismo. En APNA hay programas no habló hasta los seis años y medio, y yo ahora hablo con él todo
de investigación permanente, pero nos falta el dinero. lo habido y por haber, todo lo que no ha podido hablar en todos
esos años, le cuento y le digo, aunque la mayoría de las cosas no las
DIAGNÓSTICOY ATENCIÓN PRECOZ entiende, me da lo mismo, él hace como que me oye.A veces le
interesa y otras veces no, pero sigo hablándole. Que los observen
“Como presidenta de APNA, miembro del consejo de Adminis- porque tienen capacidades que nosotros ni conocemos, pero las
tración de Autismo-Europa, presidenta de FESPAU, vicepresidenta tienen.
primera de (FELAC) y presidenta electa en 2006 de la Organiza- Otra cosa que las familias tienen que entender es que hay que
ción Mundial del Autismo, (OMA), de las que APNA fue miembro enseñarles las ideas básicas de educación, pedir por favor, dar las
fundador, ante el reto mundial que tengo por delante, lo que creo gracias, no pasar por delante de una persona por la puerta, son
más necesario es llevar la información y la concienciación de la cosas básicas pero eso ayuda a la integración social. Que valoren
importancia del diagnóstico precoz porque la evolución de una esos detalles. Creo que tienen muchas posibilidades. Lo importan-
persona autista si está diagnosticada y atendida precozmente,no es te es que sean felices.Si ellos lo son,los demás también lo seremos.
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tigadores, y los políticos, aparte de la “El papel del comparable con la de una diagnosticada con 12 o 14
puesta al día, se conciencien de que la años.La atención temprana es fundamental,así como
tercera edad les puede llegar a los los servicios de Adultos. Otro reto es ir a los países
asociacionismoautistas a partir de los 50 años. Con su más pobres y a Iberoamérica. Creo que, desde la
OMA, incluida España, tenemos que ayudar todos
problemática, si no tenemos los servi-
cios previstos para esas edades, va a ser los países en la detección precoz y la atención a adul-
es fundamental, tos.Como madre,estoy contenta porque las últimas
muy preocupante.
En esto, voy a hacer referencia a la investigaciones nos van dando cada vez más datos de
Comunidad de Madrid (C.A.M.) porque y seguiremos lo que puede producir el autismo .Cuando eso se
es la única de toda España que ha hecho averigüe, aunque nuestros hijos no se puedan curar,
la Ley de Contratos con residencias o sí nos va a dar la capacidad de prever y prevenir los
Centros de Día para adultos, eso es peleando” que puedan venir, y comprender mejor su mundo.
encomiable. Esta Ley garantiza al padre Pediría a la sociedad en general y a los políticos
la estancia de los niños en mi residencia, que los contemplen como personas, antes que autis-
pero puede darse el caso de que la aso- tas son personas, y que como tales necesitan que se
ciación quiebre y tenga que cerrar, la Comunidad adquiere la obliga- les comprenda y se les respete.
ción de ponerlos en otra residencia, con la seguridad de que nunca
se quedarán en la calle. Es un contrato por cuatro años, renovable. MÁS INFORMACIÓN Y CORAJE
Las Administraciones están ahora más receptivas que antes. Hay
que destacar la importantísima labor del CERMI en el acercamien- Me atrevería a pedir a los gobiernos que se planteen hacer una
to de las Administraciones hacia la discapacidad, en la conciencia- campaña de información al ciudadano, pero a pie de obra, no que
ción de las leyes y normas y en que se nos escuche.A través del salga un médico explicando qué es el autismo, no. Una madre o
CERMI se están promoviendo muchas leyes y en esto creo que en un discapacitado o un familiar que puedan contarlo. Por ejemplo,
España estamos a la cabeza de Europa. El papel del asociacionismo que se hagan unos anuncios fáciles que el ciudadano pueda enten-
es fundamental, y seguiremos peleando”. der.Yo he contado lo que tiene mi hijo y cómo necesito que me
La responsable de APNA recuerda que en su reunión con el ayuden, y nadie me ha dicho que no.Alguno ha puesto cara como
anterior presidente de Gobierno español, José Mª Aznar, le pidie- diciendo esta mujer está un poco loca, pero al final me han ayu-
ron que aprobara la Ley de Patrimonio de las Personas con Disca- dado, y ahora por ejemplo en los establecimientos de mi barrio
pacidad. Lo cumplió: en su legislatura se aprobó dicha Ley. me dicen, “¡qué bien está David¡, ¡lo estamos consiguiendo!”. Se
En el panorama internacional, Isabel Bayonas destaca que en implican todos, …y es que muchas veces la gente no ayuda por-
Europa los países mejor considerados en materia de autismo son que no sabe. En televisión, si sale un médico y explica científica-
Inglaterra y España, y añade con orgullo que la National Society of mente lo que es, la mayoría del pueblo no se entera, ni le intere-
Autisme (NAS) quiere conocer APNA y añade que “en protección sa, ni va a poner atención, pero si sale una madre explicando lo
nos ganan los países nórdicos donde los servicios para adultos son que necesita oir, la gente se engancha, lo coge. Un anuncio en tele-
más tranquilizadores para las familias. En Dinamarca, con quien visión llega a todos lo sitios, pero es caro, las asociaciones no los
intercambiaremos profesionales, el Gobierno lo suministra todo, podemos pagar, que nos subvencionen o que se ocupe la Admi-
las asociaciones lo gestionan y tienen servicios estupendos”. nistración de hacerlo.
Refiriéndose a AUTISMO EUROPA, concreta que hay buenos A las familias les daría un mensaje, que no tiren la toalla nunca,
centros sobre todo en Reino Unido.En investigación,éste y EE.UU. yo sé que es muy duro, pero merece la pena porque aunque ellos
están en cabeza, pero quiere dejar claro que “si el Gobierno espa- te piden mucho también te lo dan. La mayoría piensan que como
ñol se propusiera conceder más recursos en este área estaríamos sus hijos no les van a entender para qué se les va a hablar. Están
casi a la altura de EE.UU. porque tenemos especialistas con gran equivocados, que ellos no se vuelvan autistas, que les hablen. Mi hijo
potencia para la investigación en autismo. En APNA hay programas no habló hasta los seis años y medio, y yo ahora hablo con él todo
de investigación permanente, pero nos falta el dinero. lo habido y por haber, todo lo que no ha podido hablar en todos
esos años, le cuento y le digo, aunque la mayoría de las cosas no las
DIAGNÓSTICOY ATENCIÓN PRECOZ entiende, me da lo mismo, él hace como que me oye.A veces le
interesa y otras veces no, pero sigo hablándole. Que los observen
“Como presidenta de APNA, miembro del consejo de Adminis- porque tienen capacidades que nosotros ni conocemos, pero las
tración de Autismo-Europa, presidenta de FESPAU, vicepresidenta tienen.
primera de (FELAC) y presidenta electa en 2006 de la Organiza- Otra cosa que las familias tienen que entender es que hay que
ción Mundial del Autismo, (OMA), de las que APNA fue miembro enseñarles las ideas básicas de educación, pedir por favor, dar las
fundador, ante el reto mundial que tengo por delante, lo que creo gracias, no pasar por delante de una persona por la puerta, son
más necesario es llevar la información y la concienciación de la cosas básicas pero eso ayuda a la integración social. Que valoren
importancia del diagnóstico precoz porque la evolución de una esos detalles. Creo que tienen muchas posibilidades. Lo importan-
persona autista si está diagnosticada y atendida precozmente,no es te es que sean felices.Si ellos lo son,los demás también lo seremos.
MinusVal 7
