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| CUADERNOS

Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
Alfonso Alonso reclama el compromiso de

instituciones y fuerzas políticas para hacer frente a

las enfermedades poco frecuentes

tegia de Enfermedades Raras y otras
Estrategias de Salud. El ministro
también se comprometió a agilizar
la incorporación de medicamentos
huérfanos al Sistema Nacional de
ción con estas patologías. Salud, cuyo tiempo de tramitación
En primer lugar, el Re- ya se ha reducido a la mitad en los
gistro de Enfermedades últimos cinco años.
Raras, acordado el pasado En la actualidad, el Sistema Nacio-
14 de enero en el Consejo nal de Salud financia un total de 56
Interterritorial del Sistema de los denominados “medicamentos
Mejorar la equidad, preservar la ca- Nacional de Salud. Con él, será posi- huérfanos”, que es la calificación
lidad, la universalidad y, al mismo ble mantener un censo de pacientes, que se da a los fármacos para tratar
tiempo, ofrecer una medicina en conocer la incidencia y prevalencia enfermedades con una prevalencia
la que la innovación y la atención de las enfermedades raras y orientar inferior a 1/ 2.000 habitantes, y que
personalizada sean la norma. Ésta la planificación y gestión sanitaria de dada su baja demanda potencial, re-
ha sido la propuesta del ministro estas patologías. ciben incentivos de las autoridades
de Sanidad, Servicios Sociales e En el mismo Consejo se acordó de- europeas, pues las compañías farma-
Igualdad, Alfonso Alonso, para las signar varios servicios y unidades de céuticas tienen dificultades para re-
personas afectadas por enferme- referencia, entre ellos, algunos dedi- cuperar el coste de la investigación.
dades poco frecuentes. El ministro cados a enfermedades poco frecuen- De los medicamentos huérfanos au-
intervino en el VII Congreso Inter- tes que cursan con trastorno de mo- torizados, 34 están relacionados con
nacional de Medicamentos Huérfa- vimiento. De los más de 200 Centros, patologías raras relacionadas con la
nos y Enfermedades Raras, que se Servicios y Unidades de Referencia endocrinología y el metabolismo,
inauguró el pasado 12 de febrero que existen en la actualidad en el Sis- como las metabolopatías congéni-
en Sevilla, organizado por el Cole- tema Nacional de Salud, 57 se han tas, enfermedades raras de origen
gio de Farmacéuticos, la Fundación designado desde 2012, fundamental- genético que no disponían de trata-
Mehuer y la Federación Española mente relacionados con las patologías miento con anterioridad. Los demás
de Enfermedades Raras (FEDER). poco frecuentes, para 18 enfermeda- corresponden a las áreas terapéuti-
Tres millones de personas en nuestro des (7 de ellas en la reunión del pasa- cas de oncología, también para ti-
país, la mayoría niños y adolescentes, do 14 de enero). pos de cáncer poco frecuentes.
padecen alguna de las 7.000 enferme- En cuanto a la investigación, este Alonso concluyó su intervención
dades catalogadas como raras, por lo tipo de enfermedades se han con- señalando que, “la investigación y
que el ministro señaló la necesidad templado de manera explícita como el desarrollo de nuevos fármacos y
de colaborar con las asociaciones de una de las líneas prioritarias del Plan terapias puede ser, ahora, la puerta
pacientes, como FEDER, que es la Estatal de Investigación Científica, que nos permita responder a los de-
federación que engloba a más entida- Técnica y de Innovación 2013-2016. safíos sociales y sanitarios a los que
des en este ámbito, para avanzar en Además, en 2015, el Gobierno ha re- nos enfrentamos”.
la mejora de la calidad de vida de los forzado aún más su compromiso con Finalmente, Alonso recordó la ad-
pacientes y sus familiares. las personas con enfermedades poco hesión del Gobierno de España a
Alfonso Alonso detalló algunos de frecuentes, elevando de 300.000 a la declaración de 2016 como Año
los últimos acuerdos y proyectos em- 1,7 millones de euros el presupuesto Internacional de Investigación en
prendidos por el Ministerio en rela- para la implementación de la Estra- Enfermedades Raras.

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