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| IMSERSO ACTIVO

I M S E R S O A C T I V O

Programa de respiro familiar del Centro de
Referencia Estatal de Atención a Personas con

Enfermedades Raras y sus Familias del Imserso

Las enfermedades raras son aquellas Actualmente están en funcionamien- doce días de duración, para personas
que afectan a menos de 5 individuos to cinco centros en España, uno de los afectadas por una enfermedad rara,
por 10.000 habitantes; por ello, su cuales es el Centro de Referencia Estatal con el objetivo de servir de soporte a
población es poca y son de una baja de Atención a Personas con Enfermeda- las familias en las tareas de atención
prevalencia. des Raras y sus Familias en Burgos, que y cuidado, permitiéndoles desarrollar
presta atención desde 2009 a las perso- una vida familiar y social satisfacto-
El Imserso ha creado en España, en nas con enfermedades raras y sus fami- ria, así como mejorar su calidad de
el marco del Sistema para la Auto- lias a través de diferentes servicios. vida.
nomía y Atención a la Dependencia,
varios centros de referencia dirigidos Uno de los programas desarrollados Este programa está dirigido a las fami-
a promocionar la autonomía personal en el centro es el programa de respi- lias y/o cuidadores de personas afecta-
y atender a colectivos en situación de ro familiar, un servicio de estancias das por enfermedades raras que nece-
mayor necesidad. temporales, en régimen residencial de siten un servicio de apoyo en las tareas
de cuidado por razones de sobrecarga
física o psíquica que comprometan la
Reunión del Ceapat calidad de la vida familiar, fruto de la

con una delegación japonesa dedicación continuada.
La persona usuaria de este programa
En un ambiente abierto de ideas e litar la accesibilidad al entorno y tendrá la posibilidad de recibir atención
información, los representantes ja- el sistema de gestión de la acce- personalizada y poder participar en ac-
poneses presentaron las iniciativas sibilidad. tividades de ocio y tiempo libre, adap-
que lideran en el comité ISO/TC
173/SC 7, “Diseño accesible”: • La norma UNE 170002, “Requi- tadas a las necesidades individuales,
sitos de accesibilidad para la rotu- favoreciendo las experiencias de auto-
• Forma, color y disposición de los lación” y el proyecto de banco de conocimiento y crecimiento personal.
botones de descarga de la cisterna datos sobre señalética. Los participantes son niños, jóvenes
y de alarma, y situación del dis- o adultos, afectados por una enferme-
pensador de papel higiénico en • La norma ISO 21542, sobre ac-
aseos públicos. cesibilidad al entorno construido, dad rara a partir de los 6 años de edad.
que fue redactada por el ISO/TC Para el año 2013 tendrá lugar del
• Principios de diseño para los ta- 59/SC 16 a instancias de Espa- • 15 al 26 de julio, para niños con
bleros de apoyo a la comunicación ña. Este comité es presidido por edades comprendidas de 6 a 13
mediante el uso de pictogramas. el Ceapat y Aenor desempeña la años.
Secretaría.
• Información, formas y métodos de • 29 de julio al 9 de agosto, de 14 a 21
disposición de los mapas táctiles. • Evaluación de la conformidad años.
en los trabajos europeos sobre • 12 al 23 de agosto, de 22 a 35 años.
• Guías acústicas accesibles en zo- compras públicas: el Mandato • 26 de agosto al 6 de septiembre, a
nas públicas. M/376, sobre tecnologías de la partir de 36 años.
información y de la comunica-
Por su parte, los profesionales del ción, y el M/420, sobre accesi- El plazo de presentación de solicitud
Ceapat y de Aenor expusieron los si- bilidad al entorno construido en se abrió el 21 de enero y terminará el
guientes temas: las compras públicas, ambos li- 15 de marzo de 2013.
derados por España con la presi- La resolución de las plazas adjudica-
• La norma UNE 170001, que reco- dencia del Ceapat y la secretaría
ge los criterios DALCO para faci- de Aenor. das se comunicará a partir del 30 de
mayo de 2013.

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