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| ACTUALIDAD
               Más de tres millones de personas sufren


               alguna de las 8.000 enfermedades raras


               en España












































               Más de tres millones de per-      consideradas  “huérfanas”  y     nuaremos financiando buenas
               sonas en España sufren algu-      aseguró que “pondremos todo      prácticas en las comunidades
               na de las 8.000 enfermedades      nuestro empeño en conseguir-     autónomas” en relación con
               consideradas “raras”. Se trata    lo”. Para ello, anunció que      estas dolencias. A la vez, la
               de un conjunto muy amplio de      durante el año 2012 se creará    Estrategia en Enfermedades
               dolencias con síntomas y orí-     un portal en Internet donde      Raras del Sistema Nacional
               genes variados y, en ocasiones,   “mostrar y compartir” estas      de  Salud  servirá  como  instru-
               desconocidos. La ministra de      enfermedades para  facilitar     mento para seguir mejorando
               Sanidad, Servicios Sociales e     el mejor conocimiento de las     los sistemas de información y
               Igualdad, Ana Mato, recordó       mismas por parte de los profe-   registro de las patologías poco
               estos datos en su intervención    sionales sanitarios. El objetivo,   frecuentes.
               en el acto de conmemoración       dijo la ministra, es que se diag-
               del Día Mundial de las Enfer-     nostiquen más fácilmente y, al   Mato afirmó que es necesario
               medades Raras, presidido por      mismo tiempo que “se norma-      aunar esfuerzos para que las
               S. A. R. la Princesa de Astu-     lice, en la medida de lo posible,   enfermedades raras “no pue-
               rias.                             la realidad de los enfermos que   dan ser vistas como huérfanas”
                                                 se enfrentan a ella”.            y, para ello, el Ministerio tra-
               En su intervención, Mato abo-                                      bajará en tres frentes: el sanita-
               gó  por  visibilizar  estas  pato-  Asimismo, la ministra aseguró   rio, el científico y el socioeco-
               logías para que dejen de ser      que durante este año “conti-     nómico.



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