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Blog del CRE Alzheimer

Lizbeth De la Torre López | Neuropsicóloga ¿Qué pasaría si llegara un momento en el que ya no pudiéramos expresar cómo queremos ser tratados o cuidados? Las voluntades anticipadas (también denominadas instrucciones previas o testamento vital) permiten anticipar estas decisiones y dejar constancia de nuestras preferencias para una situación futura en la que no podamos comunicarlas personalmente. En España, este derecho está reconocido en la Ley 41/2002, cuyo artículo 11 establece que una persona mayor de edad, capaz y libre puede manifestar anticipadamente su voluntad sobre los cuidados y tratamientos de salud y, tras el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo u órganos (Jefatura del Estado , 2002). Anticiparse no significa ceder la propia voluntad; significa preservarla. El documento puede recoger preferencias sobre la atención sanitaria, determinados tratamientos, medidas paliativas y otras decisiones relevantes, además de valores personales que ayuden a interpretar esas preferencias. También puede designarse una persona representante que actúe como interlocutora con el equipo sanitario cuando llegue el momento (Ministerio de Sanidad, s.f.) La decisión es personal, pero no tiene por qué hacerse en soledad. Hablar previamente con personas de confianza y con profesionales sanitarios puede ayudar a reflexionar sobre qué significa para cada persona una atención adecuada y qué situaciones considera compatibles con sus valores y preferencias. La anticipación resulta especialmente relevante cuando existe el riesgo de perder progresivamente la capacidad para tomar o comunicar decisiones, como puede ocurrir en algunas enfermedades neurodegenerativas. Las comunidades autónomas de España recomiendan que el documento sea fruto de un proceso de reflexión y facilita recursos específicos para su elaboración. Un posible recorrido puede resumirse en cinco pasos: diálogo, reflexión, documento, registro y revisión. En España, la Ley 41/2002 establece el marco básico de las instrucciones previas, mientras que cada comunidad autónoma desarrolla los procedimientos para su formalización y registro. Por ello, los requisitos concretos pueden variar según el lugar de residencia. El Ministerio de Sanidad dispone del Registro Nacional de Instrucciones Previas, que permite asegurar la eficacia y el conocimiento de estos documentos en todo el territorio nacional. Las instrucciones pueden además revocarse libremente en cualquier momento dejando constancia por escrito. Dialogar, reflexionar y decidir sobre las voluntades anticipadas adquiere especial relevancia ante un diagnóstico de demencia. Recibir este diagnóstico puede llevar a replantearse distintos aspectos de la vida, del cuidado y de las decisiones que se desean tomar en el futuro. Precisamente por ello, la anticipación se convierte en la palabra clave: es importante abordar estas decisiones mientras la persona conserva la capacidad para comprender, deliberar y expresar sus preferencias. No es necesario esperar a que la enfermedad avance. El momento posterior al diagnóstico, cuando todavía existe suficiente estabilidad para reflexionar con calma sobre los propios valores, preferencias y necesidades, puede ser especialmente adecuado para hacerlo. Asimismo, las instrucciones pueden revisarse siempre que se produzcan cambios relevantes en la situación personal, familiar o de salud. Decidir con anticipación es, en definitiva, una forma de participar en el propio cuidado incluso cuando ya no sea posible hacerlo directamente. No se trata de decidir hoy cada circunstancia futura, sino de expresar valores, preferencias y apoyos que permitan respetar nuestra autonomía y orientar las decisiones asistenciales cuando más lo necesitemos. La planificación anticipada cuenta con el respaldo de marcos legales y de derechos humanos, y la OMS destaca su importancia, especialmente en el contexto de la demencia. Infórmese sobre la normativa y los procedimientos vigentes en su lugar de residencia y tome sus decisiones de forma informada, con dignidad y a tiempo. Click here to read this article in english Referencias: Jefatura del Estado. (2002). Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Boletín Oficial del Estado, 274. https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2002-22188 Ministerio de Sanidad. (s. f.). Registro Nacional de Instrucciones Previas. https://www.sanidad.gob.es/areas/profesionesSanitarias/rnip/home.htm Ministerio de Sanidad. (2007). Real Decreto 124/2007, de 2 de febrero, por el que se regula el Registro nacional de instrucciones previas y el correspondiente fichero automatizado de datos de carácter personal. Boletín Oficial del Estado, 40. https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2007-3160

Área de referencia | CREA El trabajo social desempeña un papel fundamental en la gestión de centros sociosanitarios dedicados a personas con demencia, garantizando una atención integral y humanizada tanto para los residentes como para sus familias. La complejidad de esta enfermedad neurodegenerativa exige una intervención multidisciplinaria, en la que los trabajadores sociales contribuyen a mejorar la calidad de vida de los pacientes y a facilitar la adaptación de sus allegados a la nueva realidad. Uno de los principales roles del trabajador social es la coordinación entre los diferentes profesionales del centro, incluyendo médicos, enfermeros, terapeutas ocupacionales y psicólogos. Esta labor permite establecer planes de atención personalizados que se ajusten a las necesidades específicas de cada residente, asegurando un abordaje integral y eficaz de la demencia. Asimismo, el trabajador social actúa como intermediario entre la institución y las familias, proporcionando apoyo emocional, asesoramiento y recursos para afrontar el impacto de la enfermedad. Es común que los familiares experimenten sentimientos de culpa, estrés y frustración ante el deterioro cognitivo de sus seres queridos; en este sentido, los trabajadores sociales ofrecen estrategias de afrontamiento, información sobre la evolución de la enfermedad y guía en la toma de decisiones relacionadas con la atención y cuidados. Otro aspecto clave es la gestión de recursos y ayudas sociales. Muchas familias desconocen los beneficios, subvenciones y programas de apoyo a los que pueden acceder. El trabajador social facilita estos procesos, orientando sobre los trámites administrativos necesarios para la obtención de prestaciones económicas, asistencia domiciliaria y acceso a centros de día, entre otros servicios. En el ámbito de la sensibilización y formación, los trabajadores sociales también desempeñan un papel clave en la educación de la comunidad sobre la demencia, promoviendo el respeto y la inclusión de las personas afectadas. A través de talleres, charlas y campañas de concienciación, fomentan una sociedad más informada y empática hacia esta condición. En definitiva, el trabajo social es un pilar esencial en la gestión de centros sociosanitarios para personas con demencia. Su labor no solo mejora el bienestar de los residentes, sino que también fortalece el vínculo entre la institución, las familias y la comunidad, garantizando un enfoque humanizado y eficiente en el abordaje de esta enfermedad.

Area de referencia | CRE Alzheimer El trabajo social juega un papel fundamental en la atención y el apoyo a familiares de personas que padecen enfermedades como el alzhéimer u otras demencias. Estas condiciones no solo afectan al individuo que las padece, sino que también tienen un impacto significativo en sus familias y cuidadores. En este sentido, los trabajadores sociales desempeñan un rol crucial al proporcionar información, recursos y orientación a quienes enfrentan el desafío de cuidar a un ser querido con una enfermedad neurodegenerativa. En primer lugar, los trabajadores sociales tienen la capacitación y la experiencia necesarias para ayudar a las familias a comprender la naturaleza de la enfermedad y sus implicaciones. Al tener un conocimiento profundo de los recursos comunitarios y los servicios de atención médica, los trabajadores sociales pueden orientar a las familias para que accedan a la atención adecuada y obtengan el apoyo necesario. Además de proporcionar información práctica, los trabajadores sociales ofrecen un espacio seguro para que los familiares expresen sus preocupaciones, relacionadas con el proceso de cuidado. La experiencia de cuidar a alguien con Alzheimer u otra demencia puede ser abrumadora y emocionalmente agotadora, y contar con un profesional que comprenda estas dificultades puede marcar una gran diferencia. Los trabajadores sociales pueden ofrecer consejería y estrategias de afrontamiento para ayudar a las familias a sobrellevar el estrés y la ansiedad asociados con el cuidado de un ser querido enfermo. Asimismo, los trabajadores sociales son expertos en la coordinación de servicios y la creación de redes de apoyo. Pueden ayudar a las familias a acceder a servicios de atención domiciliaria, programas de día, grupos de apoyo y servicios de respiro para cuidadores, que son fundamentales para aliviar la carga de cuidado y prevenir el agotamiento del cuidador. Además, los trabajadores sociales pueden colaborar con otros profesionales de la salud, como médicos, enfermeras y terapeutas, para garantizar una atención integral y centrada en las necesidades del paciente y su familia. En resumen, el trabajo social desempeña un papel esencial en la atención a familiares de personas con Alzheimer u otras demencias al proporcionar información y recursos prácticos para ayudarles a enfrentar los desafíos del cuidado. Su enfoque centrado en la persona y su capacidad para crear redes de apoyo hacen que sean aliados valiosos en el camino hacia la atención integral y la calidad de vida tanto para los pacientes como para sus seres queridos.

Fátima Centenero de Arce | Trabajadora social. Coordinadora de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias de Bigastro. Universidad de Murcia. Facultad de Trabajo Social Las demencias no afectan únicamente a la persona enferma, sino que sus efectos inciden sobre el cuidador principal y su entorno familiar originando conflictos, alteraciones en las relaciones familiares y cambios en la estructura familiar que puede generar crisis que ponen en peligro la estabilidad familiar (López et.al., 2009, Munuera, 2011, Sánchez y Fontalba, 2017). “Todos los miembros de la unidad familiar participan de la enfermedad en sus diferentes fases de evolución. “(CEAFA, 2016, p.14) y deben ser objeto de atención. El Plan Integral del Alzheimer y otras demencias (2019-2023) plantea la necesidad de prestar especial atención a los cuidadores durante el proceso de cuidado de su familiar, y reconoce los déficits sociales y sanitarios que existen en la atención no solo a los pacientes, sino a sus familias y cuidadores principales. En particular, “los servicios y prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) no siempre se adaptan a la especificidad de las necesidades de las personas con alzhéimer y sus familiares cuidadores”. (Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, 2019, p.19). En la mayoría de estos recursos se evalúan y trabajan con las personas cuidadoras, pero esta atención se encuentra limitada debido a que, por un lado, se tiene una visión de los cuidadores como recursos en sí mismas sin los que estos Planes estratégicos no podrían subsistir y por otro lado, vistos desde los aspectos “negativos” de la figura que genera sobrecarga. Así, se plantea la necesidad de avanzar en el modelo de cuidados centrado en la figura única del cuidador principal, ampliando tal modelo hacia uno centrado en la incidencia familiar de la enfermedad y en la transformación de sus dinámicas para afrontarla, ya que no se ha avanzado lo suficiente en este tipo de intervenciones familiares. Se propone una acción formal desde el Trabajo Social, considerando la familia como una de las principales áreas de intervención, que pretende mejorar la calidad de vida familiar de las personas con demencia. Desde esta acción se trabaja en la función preventiva ya que en el ámbito del cuidado informal vemos que no se ha conseguido un flujo de acciones preventivas que permitan un funcionamiento familiar operativo ante la complejidad de los cambios (Díaz, 2022). Ubicada en el seno de las asociaciones de familiares, esta propuesta persigue la mejora de las dinámicas familiares dotando de técnicas y estrategias que permitan favorecer la mejora del clima familiar, partiendo del trabajo familiar interno. En este entorno, encontramos un contexto privilegiado de atención en Trabajo Social, ya que a ellas acuden la mayoría de familias cuando reciben un diagnóstico de demencia en busca de información y asesoramiento. La intención por tanto es tener el marco metodológico necesario para realizar una intervención específica del Trabajo Social con las familias de las personas afectadas de demencia en el ámbito de las entidades del Tercer Sector de Acción Social no sólo desde la perspectiva de la descarga psicológica o respiro del cuidador familiar, sino la implicación del núcleo familiar en dicho cuidado tratando los conflictos que surgen tras el diagnóstico del familiar en el seno de la estructura primaria. Acceso al artículo completo.

Ramos Nieto, E. 1 y Rodríguez del Rey, T. 2 | 1 Trabajadora social del CRE Alzheimer. 2 Neuropsicóloga del CRE Alzheimer. El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, ha publicado un estudio en la revista Comunitania: Revista Internacional de Trabajo Social y Ciencias Sociales. El estudio llevado a cabo por Elena Ramos Nieto (trabajadora social) y Teresa Rodríguez del Rey (neuropsicóloga), se basó en la recogida y análisis de datos socio-demográficos y clínicos de personas con demencia usuarias del Centro de Estancias Diurnas y de sus familiares cuidadores. También se registró información sobre el uso de recursos sociales que hacían estas personas tanto al ingreso como al alta en el CREA, tras participar en un programa de asesoramiento desde Trabajo Social. Los resultados sugieren que después de la orientación ofrecida desde los servicios de Trabajo Social incrementa la utilización de los recursos (aumentó el número de personas que tenían reconocido la situación de dependencia, utilizaban los servicios y prestaciones del SAAD, accedieron a los beneficios obtenidos por el reconocimiento del grado de discapacidad y utilizaron otros recursos ofrecidos en la comunidad). Estos resultados son congruentes con otras investigaciones, que revelan que la falta de información se asocia con la baja utilización de recursos formales en personas con demencia. Esto muestra la importancia de realizar intervenciones/asesoramientos desde los servicios de Trabajo Social que proporcionen dicha información. Acceso al artículo completo.

Dirección del proyecto | Elena Ramos Nieto, trabajadora social en el CRE Alzheimer La intervención de Trabajo Social del CREA está encaminada a mejorar la calidad de vida de la persona con demencia y sus familiares. Esto se persigue mediante un mejor conocimiento de los derechos, recursos disponibles y una correcta planificación de cuidados, intentando evitar la claudicación de las personas cuidadoras y que la persona con demencia se pueda mantener en su entorno habitual durante el mayor tiempo posible. La información y asesoramiento que se desarrolla se centra principalmente en los recursos de carácter público, normalmente enmarcados en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia así como en otros servicios que puedan ofrecen las distintas administraciones. También se informa sobre recursos privados que se adapten a las necesidades de la persona con demencia y su familiar. Teniendo en cuenta este contexto se propone un estudio descriptivo longitudinal que proporcione información sobre los recursos sociales que utilizan las personas con demencia y sus cuidadores que han ingresado en el servicio de estancias diurnas del CREA así como sus características sociodemográficas.