Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada semana un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Guerra Doncel, F. (2023). Editorial Círculo Rojo Este cuento, escrito por una pedagoga en base a su experiencia personal y ganador de la X Edición de Premios Circulo Rojo, cuenta como avanza la enfermedad de Alzheimer de un abuelo a través de los ojos de su nieta y cómo ella, muy decidida, intentará cuidarlo y ayudarle a recuperar todos sus buenos recuerdos juntos. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada semana un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Pintos, N. (2024). Alienta Editorial Su autora, experta en enfermedades degenerativas, ofrece esta compilación de historias, estrategias y consejos útiles que presentan una perspectiva muy interesante que anima a los cuidadores a buscar apoyo y a cuidar de sí mismos, todo ello mientras continúan asistiendo a sus seres queridos. Además, proporciona información completa sobre los diferentes tipos de demencias, brindando las herramientas necesarias para enfrentar cada una de estas enfermedades. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Datos de interés para profesionales, personas cuidadoras y familiares de personas con demencia. INFOGRAFÍA

Alberto Fraile Sastre | Documentalista en el CREA Este nuevo monográfico reúne una cuidada selección de referencias bibliográficas que profundizan en las dimensiones clave de la atención y el acompañamiento a personas con demencia desde un enfoque centrado en la persona. El documento aborda aspectos esenciales como los apoyos personalizados para una vida significativa, la toma de decisiones y la participación, el vínculo y el buen trato, así como la creación de entornos y organizaciones más amables, accesibles e inclusivas. Una recopilación útil para profesionales, entidades y familias que buscan avanzar hacia modelos de cuidado más humanos y respetuosos. Acceder al monográfico

Andrea Catalán Lanzarote | Psicogerontóloga La demencia puede ser un evento cargado de incertidumbre para muchas familias. Para conocer las principales necesidades de información de los cuidadores no profesionales de personas con demencia, Soong et al. (2020) llevaron a cabo una revisión sistemática en la que identificaron cuatro necesidades principales: Información específica sobre la enfermedad: aspectos acerca de información general sobre la demencia; tratamientos; identificación y comprensión de los síntomas cognitivos y conductuales; pronósticos; medicamentos; ensayos clínicos; investigación actual; y aspectos genéticos de la demencia. Información acerca de los servicios de salud relacionados: cómo cuidar (higiene, comida, actitud ante el cuidado); formas de abordar los síntomas conductuales; aspectos relacionados con la seguridad (por ejemplo, cómo generar un entorno seguro en el hogar, cómo mantener a la persona con demencia a salvo y cómo reconocer riesgos de caídas); cómo gestionar las alucinaciones y las dificultades en la comunicación; qué actividades hacer con la persona cuidada; información médica y de primeros auxilios ante situaciones de emergencia. Atención al paciente: dónde y cómo acceder a servicios y ayuda disponible; profesionales especializados en el diagnóstico y tratamiento de la demencia; grupos de apoyo para los cuidadores; ayuda financiera; aspectos legales; solicitud de programas de cuidado; aseguradoras. Autocuidado del cuidador: temas como la gestión del estrés; derecho a pensión para cuidadores; gestión de las emociones del cuidador; autocuidado general del cuidador (como ejercicio, dieta y medicaciones). Estas necesidades de información variaban en función de la fase de la demencia. Por un lado, en fases iniciales, los cuidadores buscaban información específica acerca de la demencia, aspectos genéticos e investigaciones actuales. Por otro lado, en fases más avanzadas, se centraban en información más general acerca de la demencia e información relacionada con el pronóstico. Además, buscaban información acerca de servicios como residencias y centros de día. Para obtener esta información, existen muchas fuentes como profesionales de la salud o trabajadores sociales, familiares o amigos, asociaciones de Alzheimer, voluntarios… Sin embargo, la fuente de información más utilizada fue Internet. ¿Y la inteligencia artificial?, ¿puede un chatbot y asistente virtual, como lo es ChatGPT resolver las dudas de los cuidadores? Esta misma duda se la plantearon Saeidnia y su equipo (2024), quienes le plantearon a ChatGPT algunas de las inquietudes más comunes entre quienes cuidan a personas con demencia. Para valorar la calidad de las respuestas, fueron los propios cuidadores (tanto formales como informales) quienes evaluaron las respuestas. En general, los cuidadores opinaron que ChatGPT puede ser una herramienta potente, siempre que las preguntas se formulen de manera clara y precisa. Sin embargo, los cuidadores formales valoraron las respuestas del chatbot con una puntuación más baja que los cuidadores informales. Los cuidadores formales mostraron una falta de confianza ante la calidad de sus respuestas (sobre todo ante preguntas clínicas como tratamiento, pronóstico y aspectos genéticos). Estos señalaron que debería pasar un filtro que identificase y validase la información clínica. En definitiva, a la hora de buscar información relacionada con la demencia, recomendamos buscar en fuentes fiables que nos aseguren la calidad de la respuesta, como profesionales especializados, asociaciones, grupos de apoyo… Para asegurarnos de que la información que recibimos es fiable, especialmente en momentos de incertidumbre como lo es el transcurso de la demencia. Referencias: Saeidnia, H.R., Kozak, M., Lund, B.D. et al. Evaluation of ChatGPT’s responses to information needs and information seeking of dementia patients. Sci Rep 14, 10273 (2024). https://doi.org/10.1038/s41598-024-61068-5 Soong, A., Au, S., Kyaw, B. et al. Information needs and information seeking behaviour of people with dementia and their non-professional caregivers: a scoping review. BMC Geriatr 20, 61 (2020). https://doi.org/10.1186/s12877-020-1454-y

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada semana un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. González Salvia, M., Mattiussi, M., Sarasola, D., Schapira, M., Seinhart, D. y Cámera, L. (2013). DelHospital Ediciones En este libro, basado en la experiencia personal de la autora y de otros médicos que han participado, se pretenden dar algunas pautas de cómo tratar en el día con estos pacientes, con el objetivo de responder a las preguntas y dudas más comunes que tienen los familiares de las personas recientemente diagnosticadas, pese a ser ellos mismos quienes mejor conocen a sus familiares y, en muchas ocasiones, ya toman las decisiones más correctas posibles. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer