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CREER
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CENTRO DE REFERENCIA

fundamental, para las personas mejoría significativa en la calidad Creado y regulado por Orden SAS
que sufren una enfermedad rara, de vida. 2007/2009, de 20 de julio con la
que se traslade al médico de Fami- PEDAGOGO. La responsabilidad de finalidad de promover en todos los
lia la realidad de las enfermedades la Pedagogía, como Ciencia de la territorios del Estado la integra-
raras y que éste adquiera su tras- Educación y del pedagogo, como ción social y la mejora en la calidad
cendente papel como profesional agente mediador, ante las dificulta- de vida de estas personas y de sus
en la orientación diagnóstica y en des y diferencias que las enferme- familias cuidadoras, el Creer desa-
el seguimiento sociosanitario del dades minoritarias imponen a los
mismo. alumnos afectados por enferme- rrolla una doble misión:
PSICÓLOGO. Cuando se recibe el dades poco frecuentes y sin trata- Como Centro especializado en la
diagnóstico de una enfermedad miento en la mayoría de los casos, atención integral a personas con
sea como enfermo o sea como es facilitar que cada niño, cada jo- enfermedades raras y a sus fami-
familiar, se produce una situación ven, cada adulto, afectado por una lias, dispone de distintos programas
de crisis. Si además se trata de enfermedad rara, sea feliz. El éxito destinados a las diferentes enferme-
una enfermedad rara, se le aña- de cualquier intervención educativa dades raras desde una concepción
den unas características que hacen está en creer en la capacidad del sociosanitaria. Asimismo, cumple
que esa crisis sea mayor. No todo ser humano para participar acti- una importante función a través de
el mundo tiene las mismas capaci- vamente en el mundo, respetarlo, los programas previstos de respiro
dades para enfrentarse a una crisis entenderlo y colaborar en la cons-
y conseguir la recuperación, por lo trucción social de forma responsa- para las familias, que promueve
que el apoyo psicológico puede ser ble y compartida. Y a partir de esta entre los afectados el mutuo conoci-
una vía nada desdeñable y muy confianza en la persona, actuar miento e intercambio de experien-
eficaz para conseguir aumentar la sobre todos los elementos que cias.
calidad de vida y la felicidad. intervienen en la inclusión y adap- El Centro tiene encomendadas
La intervención psicológica en el tación escolar: el entorno físico, la misiones de coordinación, investi-
paciente con una enfermedad rara organización, los métodos, los re- gación, innovación, formación de
y en sus familiares, contribuye a un cursos, los objetivos,…y sobre las profesionales, divulgación y sensi-
mejor afrontamiento de la enfer- actitudes. Para lograr, en definitiva bilización y apoyo a otros recursos,
medad por parte del enfermo y de que “la adaptación escolar” signifi- destinado a profesionales, institu-
su familia, a una restauración de la que adaptar la escuela al niño, no el ciones y usuarios y sus familias.
normalidad de la vida diaria y a una niño a la escuela. La educación ha

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