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A F ONDO

CENTRO DE REFERENCIA

ESTATAL DE ATENCIÓN

A PERSONAS CON

ENFERMEDADES RARAS Y

SUS FAMILIAS (CREER)

EL CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ATENCIÓN A
PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS Y SUS FAMILIAS
(CREER) ES UN RECURSO ESTATAL ESPECIALIZADO EN
LA ATENCIÓN SOCIOSANITARIA DE PERSONAS CON
ENFERMEDADES RARAS Y SUS FAMILIAS, CON EL FIN DE
MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA E INTEGRACIÓN SOCIAL.

AITOR APARICIO, director gerente del Creer

SERVICIOS DE ATENCIÓN DIRECTA sospecha de padecer una enfer- de Vida: El objetivo del programa

El Centro cuenta con los siguientes medad rara, estime la Unidad que es dotar de herramientas a las
programas: pueden beneficiarse de la partici- personas afectadas, familias y/o
pación en este Programa y cuya cuidadores para el autocuidado y
• Servicio de Atención Multidiscipli- acogida sea posible, por parte del mejora de calidad de vida. El pro-
nar en Enfermedades Raras (Sa- Centro, en condiciones óptimas. grama se desarrollará diferentes
mer). Programa de intervención ediciones de lunes a jueves/miér-
multidisciplinar, puntual y tem- • Atención multidisciplinar de En- coles.
poral (de tipo ambulatorio) para fermedades Raras (Acoger) Pro-
personas residentes en Burgos o grama de intervención multidis- • Servicios comunes: Información,
alrededores. ciplinar. Destinatarios: residentes Documentación, Investigación,
en todo el territorio nacional
• Encuentros con familias y cuida- afectados por una enfermedad Evaluación y espacio Web.
dores. Programas en los que las rara y/ o sus familias. EQUIPO PROFESIONAL
familias, cuidadores y personas MÉDICO DE FAMILIA. La atención
con una enfermedad rara, reci- • Programas de Respiro Familiar a los pacientes y a sus familias
ben una atención específica del destinados al ocio, de tipo lúdico, con una enfermedad rara es un
Equipo Multidisciplinar, desde un para los afectados por una enfer- área de asistencia que deben rea-
enfoque sociosanitario, reunio- medad rara de 6 años en adelan- lizar los profesionales médicos de
nes y/o formación. En la mayoría te, y también para que el cuidador Atención Primaria. Se calcula que
de los casos estos encuentros se y la familia pueda emplear este cualquier médico de Atención Pri-
realizan a través de asociaciones. tiempo para su descanso. maria puede atender en su cupo al
• NacER. Es un programa de acogi- • Escuela de Familias. Orientación menos a 15 personas con enfer-
da, soporte y adaptación familiar e información a nivel multidisci- medades raras, muchos de ellos
desarrollado en coordinación con plinar sobre la persona afectada sin diagnóstico. Se enfrentan a
la Unidad de Neonatología del por una enfermedad rara y su pacientes que requieren de una
Hospital Universitario de Burgos entorno. atención compleja, que pese a los
(HUBU). Está destinado a aque- SERVICIOS DE REFERENCIA cambios y a la mejoría, siguen su-
llas familias que, por razón de • Formación, Asistencia Técnica y friendo muy importantes retrasos
desplazamiento de su domicilio y Cooperación Institucional. en los diagnósticos, desconoci-
teniendo un hijo ingresado en di- miento médico en su atención, de
cha Unidad y diagnosticado o con • Programa Autocuidados y Calidad la evolución y de su pronóstico. Es

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