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a la Red, representantes de bajo realizado en este grupo El Centro de Referencia
las personas mayores, sec- de trabajo. Estatal de Atención
tor privado, etc.). a Personas con
Proyecto Progress Enfermedades Raras
El Imserso tiene gran inte- En las ciudades amigables, desarrolla un programa
rés en desarrollar este tra- de respiro familiar
bajo; por esta razón, se ha los mayores participan de for-
presentado una propuesta a ma activa dando información Patricia Miranda Fernández
la convocatoria del Progra- sobre sus necesidades reales.
ma Europeo Progress sobre El Centro de Referencia Estatal
experimentación en políticas El Proyecto Progress se de Atención a Personas
sociales y dirigido a admi- desarrolla en cuatro fases, la con Enfermedades Raras,
nistraciones públicas que, en primera de ellas es la que se perteneciente al Imserso ha
caso de ser aprobada, permi- va a llevar a cabo en el marco puesto en marcha un programa
tiría ampliar notablemente el de este grupo de trabajo, que de respiro familiar que sirve de
alcance y repercusión del tra- incidirá en el análisis y desa- soporte en las tareas de atención
rrollo de protocolos. y cuidados.

Usuarios del CRMF de Madrid El programa de respiro familiar
participan en la XVII edición de la es un servicio de estancias tem-
lectura continuada de «El Quijote» porales, en régimen residencial
de 12 días de duración, para perso-
Como ya viene siendo tradición en el CRMF del Imserso en Madrid, y nas afectadas por una enfermedad
por cuarto año consecutivo, el 23 de abril, Día del Libro, un grupo de rara con el objetivo de servir de
diez usuarios del centro ha participado en la lectura continuada de El soporte a las familias en las tareas
Quijote, que en 2013 alcanza su decimoséptima edición. de atención y cuidado, permitién-
doles desarrollar una vida familiar y
RAP/ CRMF Madrid social satisfactoria, así como mejo-
rar su calidad de vida.
Alo largo de cuarenta y ocho horas se desarrolló la lectura inin-
terrumpida de El Quijote, cuya naturaleza abierta proporciona a Este programa está dirigido a
los ciudadanos un animado foro de participación. las familias y/o cuidadores de per-
Los usuarios del CRMF que participaron de este evento son alum- sonas afectadas por enfermedades
nos de los cursos de 1.º y 2.º de GES y del curso de Actividades admi- raras que necesiten un servicio de
nistrativas de recepción y relación con el cliente. apoyo en las tareas de cuidado
por razones de sobrecarga física
Desde el CRMF de Madrid entendemos que la cultura afecta a la o psíquica que comprometan la
vida cotidiana de las personas, influye en su modo de vida, en su com- calidad de la vida familiar, fruto de
portamiento en la intimidad, en sus relaciones tanto con las personas la dedicación continuada.
como con los objetos y modifica las formas de autoconocimiento.
Entendemos, pues, la cultura como parte sustancial del individuo y La persona usuaria de este pro-
por tanto consideramos las prácticas culturales como un elemento grama tendrá la posibilidad de reci-
clave en el desarrollo de las personas con discapacidad. bir atención personalizada y poder
participar en actividades de ocio
Cultura, elemento clave y tiempo libre, adaptadas a las
Las prácticas culturales, esto es, la participación activa en todas las necesidades individuales, favore-
ciendo las experiencias de autoco-
manifestaciones culturales, transforma nuestra existencia, nuestra expe- nocimiento y crecimiento personal.
riencia personal. Conseguir crear en las personas con discapacidad hábi-
tos culturales a partir del ejercicio continuado de estas prácticas, se hace Los participantes son niños,
imprescindible para conseguir estilos de vida plenamente adaptados. jóvenes o adultos, afectados por
una enfermedad rara a partir de los
Partiendo de esta reflexión, el CRMF pretende estar presente de 6 años de edad.
forma activa en los eventos culturales que se organicen en la comu-
nidad como forma de conseguir una inte-
gración plena de las personas con disca-
pacidad, en este caso física, en todos los
ámbitos de la vida.

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