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IMSERacStivOo
El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades
Raras propicia unificar los criterios de valoración
de enfermedades raras
El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, sibilización que ha consistido
dependiente del Imserso y con sede en Burgos, propiciará que en un recorrido por un tramo
haya criterios comunes a la hora de valorar a los afectados por del Camino de Santiago y
esas patologías, para lo que impartirá a partir de septiembre una pequeña representación
tres cursos para los encargados de hacer esas valoraciones en teatral para hacer ver a los
la administración. asistentes que cualquiera
Coincidiendo con el Año estatal de las Enfermedades Raras, puede sufrir
el Creer ha organizado una exposición en la catedral sobre este directamente
tipo de afecciones o en su entor-
no más inme-
Madrid/RAP y Agencias cidad de toda España, que diato una de
también recibirán formación las llamadas
Así lo ha explicado el para conocer las enferme- enfermedades
director del centro, dades raras de los propios raras.
Aitor Aparicio, después profesionales del Creer.
de que doscientas personas El acto ha
hayan recorrido durante dos Actividad de sensibilización finalizado con
horas un tramo del Camino de La falta de criterios uni- la lectura de
Santiago a su paso por la capi- un comuni-
tal burgalesa para hacer más formes de valoración del cado frente
visibles estas enfermedades. grado de discapacidad de a la Catedral
los afectados por este tipo de Burgos,
Los cursos, que se han de enfermedades de escasa Patrimonio de
iniciado en septiembre, cul- prevalencia es, precisamente, la Humanidad,
minarán a finales de año. uno de los problemas que en el que han
Están destinados a unos 120 denuncian las asociaciones pedido que las
valoradores de la discapa- de afectados. enfermedades
raras dejen de
El Creer ha desarrollado en serlo para ser consideradas
Burgos una actividad de sen- solo enfermedades poco fre-
cuentes.
Coincidiendo con el Año
estatal de las Enfermedades
Raras, el Creer ha organiza-
do también, en coordinación
con varias asociaciones de
afectados, una exposición en
la catedral sobre este tipo de
afecciones.
Aparicio ha señalado que
hay más de 7.000 enferme-
dades consideradas raras por
su escasa prevalencia y, aun-
que el número de afecta-
dos por cada una de ellas es
reducido, en total se estima
que hay unos tres millones
de afectados en España y 27
millones en Europa.
A78 perusotnoanl omía
El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades
Raras propicia unificar los criterios de valoración
de enfermedades raras
El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, sibilización que ha consistido
dependiente del Imserso y con sede en Burgos, propiciará que en un recorrido por un tramo
haya criterios comunes a la hora de valorar a los afectados por del Camino de Santiago y
esas patologías, para lo que impartirá a partir de septiembre una pequeña representación
tres cursos para los encargados de hacer esas valoraciones en teatral para hacer ver a los
la administración. asistentes que cualquiera
Coincidiendo con el Año estatal de las Enfermedades Raras, puede sufrir
el Creer ha organizado una exposición en la catedral sobre este directamente
tipo de afecciones o en su entor-
no más inme-
Madrid/RAP y Agencias cidad de toda España, que diato una de
también recibirán formación las llamadas
Así lo ha explicado el para conocer las enferme- enfermedades
director del centro, dades raras de los propios raras.
Aitor Aparicio, después profesionales del Creer.
de que doscientas personas El acto ha
hayan recorrido durante dos Actividad de sensibilización finalizado con
horas un tramo del Camino de La falta de criterios uni- la lectura de
Santiago a su paso por la capi- un comuni-
tal burgalesa para hacer más formes de valoración del cado frente
visibles estas enfermedades. grado de discapacidad de a la Catedral
los afectados por este tipo de Burgos,
Los cursos, que se han de enfermedades de escasa Patrimonio de
iniciado en septiembre, cul- prevalencia es, precisamente, la Humanidad,
minarán a finales de año. uno de los problemas que en el que han
Están destinados a unos 120 denuncian las asociaciones pedido que las
valoradores de la discapa- de afectados. enfermedades
raras dejen de
El Creer ha desarrollado en serlo para ser consideradas
Burgos una actividad de sen- solo enfermedades poco fre-
cuentes.
Coincidiendo con el Año
estatal de las Enfermedades
Raras, el Creer ha organiza-
do también, en coordinación
con varias asociaciones de
afectados, una exposición en
la catedral sobre este tipo de
afecciones.
Aparicio ha señalado que
hay más de 7.000 enferme-
dades consideradas raras por
su escasa prevalencia y, aun-
que el número de afecta-
dos por cada una de ellas es
reducido, en total se estima
que hay unos tres millones
de afectados en España y 27
millones en Europa.
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