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La Federación ASEM se reúne con
el director general del Imserso
Asuntos como la valoración de la discapacidad en patologías musculares que conforman
neuromusculares han formado parte de la reunión que César la Federación ASEM.
Antón Beltrán, director general del Imserso, ha concedido a
representantes de la junta directiva de la Federación ASEM Año Español de las Enferme-
para estudiar las necesidades concretas del colectivo. dades Raras
Antonio Álvarez, César Antón Beltrán y Cristina Fuster César Antón Beltrán,
en la reunión celebrada en el Imserso quien mostró gran interés
en la información aporta-
Madrid/RAP y F. ASEM entre las que destaca la da por la Federación ASEM,
dificultad en las valoracio- forma parte de la Comi-
Representantes de la nes de la discapacidad en sión de Trabajo del «Año
Federación Española este grupo de patologías, Español de las Enferme-
de Enfermedades Neu- debido al difícil diagnós- dades Raras» creada por
romusculares se reunie- tico que en ocasiones los el Ministerio de Sanidad,
ron con César Antón Bel- especialistas no consiguen Política Social e Igualdad.
trán, director general del determinar, y su carácter Con esta declaración se
Imserso, para abordar la degenerativo que provoca pretende dar un impulso a
situación actual de las per- la necesidad de revisiones la visibilidad y sensibiliza-
sonas afectadas por enfer- con más frecuencia de lo ción con estas patologías
medad neuromuscular y sus establecido. que a menudo no ocupan
familias. el lugar correspondiente en
Trabajar para mejorar el marco sanitario y social,
Antonio Álvarez y Cris- el conocimiento de estas pasando como enfermeda-
tina Fuster –presidente y enfermedades considera- des poco frecuentes cuan-
vicepresidenta de la Fede- das “enfermedades raras” do realmente se estima que
ración ASEM– pudieron es uno de los puntos cla- en España son más de tres
trasmitirle las necesidades ves en las demandas de las millones los afectados.
específicas del colectivo, asociaciones de afectados
por enfermedades neuro- Las enfermedades neu-
romusculares son un con-
junto de más de 150 enfer-
medades neurológicas, de
naturaleza progresiva, en su
mayoría de origen genético,
y su principal característica
es la pérdida de fuerza mus-
cular. Son enfermedades
crónicas que generan gran
discapacidad, pérdida de la
autonomía personal y car-
gas psicosociales. Todavía
no disponen de tratamien-
tos efectivos, ni curación.
Su aparición puede produ-
cirse en cualquier etapa de
la vida, pero más del 50%
aparecen en la infancia.
A76 perusotnoanl omía
La Federación ASEM se reúne con
el director general del Imserso
Asuntos como la valoración de la discapacidad en patologías musculares que conforman
neuromusculares han formado parte de la reunión que César la Federación ASEM.
Antón Beltrán, director general del Imserso, ha concedido a
representantes de la junta directiva de la Federación ASEM Año Español de las Enferme-
para estudiar las necesidades concretas del colectivo. dades Raras
Antonio Álvarez, César Antón Beltrán y Cristina Fuster César Antón Beltrán,
en la reunión celebrada en el Imserso quien mostró gran interés
en la información aporta-
Madrid/RAP y F. ASEM entre las que destaca la da por la Federación ASEM,
dificultad en las valoracio- forma parte de la Comi-
Representantes de la nes de la discapacidad en sión de Trabajo del «Año
Federación Española este grupo de patologías, Español de las Enferme-
de Enfermedades Neu- debido al difícil diagnós- dades Raras» creada por
romusculares se reunie- tico que en ocasiones los el Ministerio de Sanidad,
ron con César Antón Bel- especialistas no consiguen Política Social e Igualdad.
trán, director general del determinar, y su carácter Con esta declaración se
Imserso, para abordar la degenerativo que provoca pretende dar un impulso a
situación actual de las per- la necesidad de revisiones la visibilidad y sensibiliza-
sonas afectadas por enfer- con más frecuencia de lo ción con estas patologías
medad neuromuscular y sus establecido. que a menudo no ocupan
familias. el lugar correspondiente en
Trabajar para mejorar el marco sanitario y social,
Antonio Álvarez y Cris- el conocimiento de estas pasando como enfermeda-
tina Fuster –presidente y enfermedades considera- des poco frecuentes cuan-
vicepresidenta de la Fede- das “enfermedades raras” do realmente se estima que
ración ASEM– pudieron es uno de los puntos cla- en España son más de tres
trasmitirle las necesidades ves en las demandas de las millones los afectados.
específicas del colectivo, asociaciones de afectados
por enfermedades neuro- Las enfermedades neu-
romusculares son un con-
junto de más de 150 enfer-
medades neurológicas, de
naturaleza progresiva, en su
mayoría de origen genético,
y su principal característica
es la pérdida de fuerza mus-
cular. Son enfermedades
crónicas que generan gran
discapacidad, pérdida de la
autonomía personal y car-
gas psicosociales. Todavía
no disponen de tratamien-
tos efectivos, ni curación.
Su aparición puede produ-
cirse en cualquier etapa de
la vida, pero más del 50%
aparecen en la infancia.
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