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OTRAS NOTICIAS DE ASOCIACIONES
Decálogo para mejorar el abordaje del Déficit de Alfa-1 Antitripsina
Decálogo de buenas prácticas para los profesionales sanitarios, publicado en Open Respiratory Archives, fruto del
consenso de un grupo multidisciplinar de personas expertas vinculadas al ámbito sanitario español. Una hoja de ruta
orientada a mejorar tanto el diagnóstico como el manejo clínico, con el objetivo de avanzar hacia una atención más
homogénea y basada en la evidencia científica.
Ponencias del Encuentro de Familias de Personas con Enfermedades
Neuromusculares, celebrado los días 28, 29 y 30 de mayo de 2026.
Vídeos del III Congreso Nacional de Esclerodermia para Pacientes,
organizado por la Asociación Española de Esclerodermia el 27 de junio de
2026.
Diálogo sobre 'Vivir con Artrogriposis: historias, retos y derechos',
organizado por la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita España
(AMC) y la agencia de noticias Servimedia, el 29 de junio de 2026.
Webinar Verano & Huntington: Estrategias para convivir con una
persona con enfermedad de Huntington, organizado por la Asociación
Corea de Huntington Española (ACHE) y la Federación Española de
Personas Afectadas por la Enfermedad de Huntington (FEPAEH), el 29 de
junio de 2026
Newsletter Creer Nº 117 / 37

