Page 32 - 117
P. 32

NOTICIAS destacadas









         MAYO


         04/05/2026 La SEPAR reconoce la excelencia de la unidad de Déficit de alfa-1 antitripsina del Virgen del Rocío

         05/05/2026 La talasemia busca visibilidad en España ante el reto de acceso a las terapias innovadoras

         06/05/2026 Álex Molina, con 'huesos de cristal': "He llevado la vida que he querido, nunca me ha limitado el miedo a romperme"
         07/05/2026 Las terapias avanzadas para enfermedades raras requieren un abordaje integral más allá del ámbito sanitario

         07/05/2026 El IBEC, junto a pacientes con Duchenne, impulsa un ‘corazón en un chip’ para frenar el daño cardíaco de la distrofia
         10/05/2026 Un paciente de ELA escribe un libro para visibilizar la enfermedad e impulsar su investigación

         10/05/2026 'Por la sonrisa de Elenita', la lucha de una familia por financiar la investigación de una enfermedad rara: “Todo es poco
         para conseguirlo”

         12/05/2026 Nuevos hallazgos facilitan el diagnóstico de la acromatopsia, una discapacidad visual que altera la visión de los colores
         12/05/2026 Pequeñas moléculas del organismo podrían ayudar a frenar el crecimiento de un tipo de leucemia muy agresiva

         11/05/2026 La historia de Yago
         14/05/2026 Ana, con síndrome de Ehlers-Danlos: "Es invisible. Por fuera no se ve que tomo 16 pastillas al día y tengo síncopes

         diarios"
         14/05/2026 'El reto de Claudia', de 2 años: buscar investigadores para tratar su enfermedad rara
         14/05/2026 Un ensayo clínico pionero tratará de revertir el mal pronóstico de tumores cerebrales infantiles con oncovirus

         15/05/2026 Karla, con esclerosis tuberosa, pasó de apenas hablar y caminar a contar historias e ir en patinete: "Lo llamo el fármaco

         milagro"
         15/05/2026 La 'princesa' Gabriela, primer caso en España de Huppke-Brendel, una enfermedad rara y sin cura
         15/05/2026 Rocío, madre de Yago, con esclerosis tuberosa: "Nos dijeron que si no lo operábamos podía morir en una crisis"

         15/05/2026 Las nuevas terapias para las vasculitis permiten vivir más años, con calidad de vida, y reducir complicaciones graves
         como la ceguera o la diálisis

         18/05/2026 Porfiria: el impacto emocional y social de las enfermedades raras
         18/05/2026 Un ensayo clínico español demuestra el potencial de células madre mesenquimales para reducir la inflamación en

         personas con “piel de mariposa”
         19/05/2026 Identifican una nueva diana terapéutica para el síndrome del cromosoma X frágil

         19/05/2026 La Junta de Castilla León y ELACyL estrechan lazos para atender a las personas que padecen esclerosis lateral
         amiotrófica
         19/05/2026 Informe sobre Ensayos Clínicos para enfermedades raras en España 2025

         19/05/2026 Desarrollan una nueva herramienta bioinformática que permite diagnosticar enfermedades raras reutilizando datos
         genéticos ya existentes

         20/05/2026 Un estudio de la UMU descubre cómo un posible fármaco para tratar el lupus podría frenar el cáncer cerebral más
         agresivo

         21/05/2026 Rafa, padre de Jorge, con síndrome de Williams: "En general, no interesa lo que pasa a las familias de personas con
         discapacidad"

         22/05/2026 Vivir sin defensas, la inmunodeficiencia rara de Laura: "Aprendes a convivir con la incertidumbre cuando dejas de
         pensar en la enfermedad"
         25/05/2026 Carolina, joven con Ataxia de Friedreich, logra acceder a un tratamiento pionero para su enfermedad

         26/05/2026 Una revisión científica de INCLIVA destaca la importancia de ajustar la ventilación no invasiva en la esclerosis lateral
         amiotrófica (ELA)

         27/05/2026 Mi vida con FSHD y silla de ruedas
         28/05/2026 Eva, con el raro síndrome Treacher Collins: "No estamos preparados para lo que nos encontramos en la calle: miradas,

         bullying..."
         28/05/2026 La increíble iniciativa de un colegio de Burgos para ayudar a sus compañeros con enfermedades raras: «Es algo tan

         bonito que no se puede explicar con palabras»
         28/05/2026 La increíble iniciativa de un colegio de Burgos para ayudar a sus compañeros con enfermedades raras: «Es algo tan
         bonito que no se puede explicar con palabras»

         31/05/2026 IgG4: la nueva enfermedad rara que ha encontrado tratamiento
         31/05/2026 La historia de Gabriella, con 6 años y una enfermedad rara llamada síndrome de BPAN: "Una entre un millón"

         31/05/2026 Luz Couce, investigadora: «Se demora una media de entre cuatro y cinco años en diagnosticar enfermedades raras»







                                                                     Newsletter Creer Nº 117 / 32
   27   28   29   30   31   32   33   34   35   36   37