Page 33 - 117
P. 33
NOTICIAS destacadas
JUNIO
01/06/2026 María Dolores, 14 años y una enfermedad con solo 70 casos en el mundo
02/06/2026 Javier Cobo, con miastenia gravis: "A veces hacer cosas tan básicas, como peinarse o comer, pueden convertirse
en un suplicio"
04/06/2026 “Cuando mi hija tenía 13 años, empezó a tener un comportamiento extraño y se quedó dormida durante 15 días”:
convivir con el trastorno de Kleine-Levin
05/06/2026 David, padre de Lucas, el niño de 8 años con una enfermedad sin nombre: «Ha venido a enseñarnos lo que
realmente es la vida»
07/06/2026 La historia de Milo, un niño guipuzcoano de 4 años con una enfermedad muy rara: termina su primer curso
gracias a su enfermera, Aiora
07/06/2026 La larga batalla de Enol, informático de 26 años, contra una miopatía sin diagnóstico que nunca le dejó caminar ni
levantar y estirar los brazos: "Necesito ayuda para prácticamente todo"
09/06/2026 Aprobado el proyecto de ley que integra por primera vez a las organizaciones de pacientes en la gobernanza del
Sistema Nacional de Salud
11/06/2026 Vanesa, madre de Laura, con el ultrarraro síndrome KBG: "Ponemos todo nuestro esfuerzo en que sea lo más
autónoma posible"
13/06/2026 Sebastián García: "Mucha gente no sabe que el albinismo conlleva una discapacidad visual"
14/06/2026 Amaia, una niña de Almería con enfermedad rara da sus primeros pasos de forma autónoma gracias a un
exoesqueleto pediátrico
15/06/2026 Nuria y Javi, madre e hijo que comparten la rutina con una enfermedad rara para lograr "una sociedad más
inclusiva y empática"
15/06/2026 Un estudio internacional liderado en Euskadi abre una nueva vía terapéutica para abordar la enfermedad hepática
poliquística
15/06/2026 Un nuevo y único test de ADN podría sustituir a 15 pruebas médicas para diagnosticar enfermedades raras
15/06/2026 Díaz Ayuso presenta el Centro Regional de Terapias Avanzadas para aumentar la producción de fármacos de
última generación contra enfermedades complejas
17/06/2026 Tatiana, con ELA, busca ayuda para mantener su autonomía: "Necesito sostener mi propia vida y sentirme útil"
17/06/2026 La sonrisa de Adrián frente a una enfermedad sin cura
18/06/2026 Los medios de comunicación, aliados clave para visibilizar la realidad de las enfermedades raras
20/06/2026 'ELAleteo de las libélulas' y el duro aprendizaje de la vida con ELA
21/06/2026 Un implante cerebral permite a un paciente con ELA comunicarse y trabajar desde casa durante casi dos años
22/06/2026 Sanidad pone en marcha la nueva unidad multidisciplinar para la atención de pacientes con ELA y enfermedades
raras del Hospital La Fe
23/06/2026 Bellvitge identifica una alteración genética que ayuda a prevenir complicaciones de la enfermedad de Rendu-Osler
24/06/2026 Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid (SIERMA)
24/06/2026 Algoritmos nómadas: el fin del aislamiento de las enfermedades raras
25/06/2026 Bellvitge pone nombre a una rara enfermedad que afecta a una saga familiar: "Se nos hinchaba el cuerpo y
durante 50 años nos dijeron que era alergia"
28/06/2026 Álvaro, el único niño sevillano con la enfermedad ultrarrara SPATA5: "Tuve que hacer un duelo de la maternidad
que imaginé"
29/06/2026 "Durante años nos acostamos vestidos por si había que correr al hospital"
29/06/2026 Josemi, deportista con AME: "No estoy siempre pensando en lo que tengo, vivo el día a día, soy mucho más que
mi enfermedad"
29/06/2026 Así funciona la terapia génica española que se administra una sola vez y ha cambiado la vida de nueve niños
29/06/2026 Descubren un mecanismo clave en el desarrollo del daño coronario asociado a la enfermedad de Kawasaki
29/06/2026 La estrategia experimental que prueba Pablo contra el tumor cerebral más agresivo
30/06/2026 La historia de una familia luchadora con dos hijos con enfermedades raras
30/06/2026 La madre de un niño de 4 años con una enfermedad rara: «No hay noche en la que no sueñe que mi hijo se va a
morir»
30/06/2026 “De repente te encuentras en un mundo que no esperabas”: entrevista a Cristina Villodas sobre vivir con
artrogriposis
Newsletter Creer Nº 117 / 33
