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Recursos de INTERÉS
«LA CIENCIA DE LO SINGULAR», UN PÓDCAST
SOBRE INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS
«La Ciencia de lo Singular» es un pódcast de Share4Rare y el Centro
de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer)
que aborda diferentes aspectos relacionados con la investigación en
enfermedades raras, con el objetivo de dar a conocer los avances
científicos y su posible impacto en la calidad de vida de las personas
afectadas.
El podcast explora cuestiones como la obtención del diagnóstico, la
importancia de los biobancos o los registros de pacientes para poder investigar en enfermedades poco frecuentes,
o los modelos de experimentación animal y los últimos avances en terapia génica.
Cada capítulo recoge la participación de pacientes, familiares y personas expertas por diversos campos y nos
mostrará los progresos que se están realizando en la investigación de las enfermedades raras y el impacto que
dichos progresos podrían tener en la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias.
El pódcast, de carácter mensual en su lanzamiento, se estrenó en febrero de 2023 con un episodio dedicado a la
importancia del diagnóstico en las enfermedades raras, con el testimonio de personas afectadas y las aportaciones
de investigadores y profesionales especializados.
«La Ciencia de lo Singular» constituye un recurso divulgativo para conocer mejor la investigación en
enfermedades raras, comprender sus avances y dar visibilidad a las experiencias de quienes conviven con estas
patologías.
Los capítulos están disponibles en los canales de iVoox, Spotify y Anchor y son de acceso libre y gratuito.
Más información en la página web de Share4Rare.
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