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Más de 3 millones de VOCES
VIVIR CON EXTROFIA VESICAL
¿EXTROFIA VESICAL? ¿enfermedad rara?
Hace poco descubrí que con lo que nací un 3 de abril de los años 80,
es una enfermedad rara.
Mi niñez dentro de lo que cabe fue muy buena, pero siempre con el
inconveniente de la incontinencia: pañal hasta ya mayorcita, las
infecciones siempre presentes... Pero, como hace cualquier niño,
normalizas lo que sabes que no es normal.
Mi adolescencia, pues más o menos igual. Siempre con los malos
ratos de sentirte húmeda, o si te has mojado un poquito los pantalones…
Algo que hace mella, hace falta vivirlo para saber lo que es.
Tras investigar más sobre esta enfermedad, que yo nunca mencioné
como tal, me he dado cuenta de que he sido privilegiada. Tengo secuelas,
sí, pero he visto casos peores. Y lo más maravilloso: pude ser mamá. Mi
criatura va a cumplir 20 años.
Me han dado la oportunidad de escribir este pequeño testimonio de lo
que es vivir con extrofia, y estoy muy agradecida de poder hablar
después de todos estos años de silencio, en los que nadie me supo
contar realmente qué era lo que me pasaba.
Gracias a Pedro y Mari, grandes padres.
Gracias por todo vuestro amor y ayuda incondicional en los momentos
más duros. Mejores padres no pude tener.
Si alguien en mi situación quiere hablar conmigo estoy dispuesta a
escuchar con todo mi cariño.
Gracias.
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