Page 37 - 115
P. 37
Bienvenida a la ASOCIACIÓN…
ASOCIACIÓN FOXG1 ESPAÑA
La Asociación nace a principios de enero de 2022 de la
mano de dos mamás de niños con Síndrome FOXG1.
La Asociación está conformada por los padres y madres con
hijos con Síndrome FOXG1. Actualmente somos un total de 35
miembros que colaboran de forma activa en las diferentes
actividades de la asociación: visibilidad y difusión de la
enfermedad, tareas de marketing y redes sociales, venta de
regalos solidarios, gestión de acciones de marca….
Dentro de la Asociación contamos con una presidenta, vicepresidente, tesorera, secretaria y 4 vocales.
Auspiciada bajo el paraguas de la FoxG1 Research Foundation con sede en Estados Unidos, la Asociación FOXG1
España, quiere recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos y, al mismo tiempo, poder invertir en
investigación para encontrar una cura.
El síndrome FOXG1 es un trastorno neurológico raro que afecta en gran medida al desarrollo del cerebro y causa
discapacidades físicas y cognitivas graves. Se trata de una enfermedad causada por una mutación en el gen FOXG1,
que es uno de los genes principales en el desarrollo del cerebro en las etapas embrionarias. Conocido como “Brain
factor 1”, FOXG1 es un gen del factor de transcripción que crea la proteína necesaria para "activar" muchos otros
genes. Los científicos han encontrado vínculos significativos entre FOXG1 y los principales trastornos cerebrales
como el autismo, la epilepsia, el Alzheimer, la esquizofrenia, tumores cerebrales...
Síntomas comunes:
• Epilepsia
• Dificultades en la alimentación
• Dificultades para hablar
• Dificultades para caminar y sentarse
• Grandes dependientes
• Desórdenes del movimiento
• Problemas del sueño
Nos dedicamos a:
• Encontrar una cura
• Encontrar las conexiones entre FoxG1 y otros desórdenes del cerebro
• Desarrollar un mapa estratégico para encontrar una cura
• Eficiencia e integridad
• Colaborar con la comunidad científica, fundaciones y demás profesionales alrededor del mundo
Nuestra misión:
Acelerar lo máximo posible el proceso para encontrar una cura para todas aquellas personas quepadecen síndrome
FOXG1 en el mundo.
Más información y contacto:
• Página web: www.foxg1.es
• Correo electrónico: monicagsantos@hotmail.com
• Facebook: España FOXG1
• Instagram: foxg1españa
Newsletter Creer Nº 115 / 37
