Page 34 - 115
P. 34

NOTICIAS destacadas




         OCTUBRE



         04/10/2025 Carla, madre de Vera, con una rara mutación en el gen CASK: "Te sueltan el diagnóstico y te mandan a

         casa, es muy traumático"
         06/10/2025 Fundación Luzón reúne más de 100 investigadores para avanzar contra la ELA

         06/10/2025 La enfermedad rara de Lia, estudiada en el Únicas Hackathon

         06/10/2025 Catilena Bibiloni, paciente y presidenta de la Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade: "Tuve que

         rediseñar mi vida, abandonar mi trabajo y cambiar las carreras por paseos"

         07/10/2025 Más de un centenar de expertos nacionales e internacionales y empresas farmacéuticas se reúnen en

         Barcelona para poner el foco en el síndrome de Sanfilippo, única enfermedad del grupo de las mucopolisacaridosis

         (MPS) sin tratamiento terapéutico
         08/10/2025 Proyecto pionero para estudiar el ‘mapa del cerebro’ en el síndrome de Kleefstra

         08/10/2025 La IA abre nuevas puertas para la investigación de la ELA

         08/10/2025 Rita Hervás: "Muchos creen que con discapacidad no puedes enamorarte o ser feliz, quiero romper esos

         prejuicios"

         10/10/2025 Empar, madre de Miquel con la rara mutación IQSEC2: "Por solo 15 niños que hay en España no se

         mueve nadie"

         13/10/2025 La lucha de Almudena y Pablo por encontrar una cura para la ultrarrara enfermedad de su hija Laia: "No
         podemos esperar"

         14/10/2025 Vall d’Hebron lidera un estudio para profundizar en el conocimiento de la distrofia muscular por déficit

         de LAMA2

         15/10/2025 Una terapia experimental salva la vida de más de medio centenar de niños con una enfermedad letal

         15/10/2025 La familia de la pequeña Inma pone nombre a su rara enfermedad: «No esperábamos tener un

         diagnóstico»

         16/10/2025 Utilizan al pez cebra para descifrar XMEA, una enfermedad ultra rara
         18/10/2025 No Estamos Solos, la voz de las enfermedades raras en Marín

         20/10/2025 La historia de Cristina, una cordobesa con una enfermedad extremadamente rara: resistir cuando todo

         tiembla

         21/10/2025 El Gobierno aprueba un decreto ley con 500 millones de euros para financiar la atención a las personas

         con ELA y reforzar el sistema de la Dependencia

         22/10/2025 Ignasi, padre de Pau, con el síndrome de Phelan-McDermid: "Si los médicos no saben que existe, no lo

         pueden diagnosticar"
         22/10/2025 Dani desafía una enfermedad ultrarrara con una terapia génica aplicada por primera vez en España

         23/10/2025 Reforzamos la colaboración y la mejora técnica del movimiento asociativo en el Encuentro Presencial de

         la Red de Centros en el CREER de Burgos

         23/10/2025 Leticia, con hipofosfatasia, un raquitismo hereditario: "He vivido 27 años con un diagnóstico erróneo"

         27/10/2025 Empatía y acompañamiento: la labor de DEBRA Piel de Mariposa

         28/10/2025 Identifican nuevas claves moleculares que podrían guiar el manejo clínico de la enfermedad de Erdheim-

         Chester
         29/10/2025 Un farmacéutico del CAULE, clave en el tratamiento de la enfermedad de Menkes

         30/10/2025 Empatía y acompañamiento: la labor de DEBRA Piel de Mariposa

         31/10/2025 La inteligencia artificial permite diagnosticar la acromegalia con un 93 de precisión mediante

         reconocimiento facial















                                                                     Newsletter Creer Nº 115 / 34
   29   30   31   32   33   34   35   36   37   38   39