Page 32 - 115
P. 32
NOTICIAS destacadas
AGOSTO
01/08/2025 Cuentos protagonizados por una niña con una enfermedad rara y escritos por su hermana: “La hago inmortal en
los libros”
01/08/2025 Andrés Martín, con síndrome de Moebius: "Al hablar de integración, la discapacidad es la gran olvidada"
03/08/2025 Enrique Carazo, presidente de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar: "Nuestro objetivo es la cronicidad
y, ojalá, una cura"
04/08/2025 Qué es la Fiebre Mediterránea Familiar
05/08/2025 Fran, persona con Duchenne, sobre la Ley ELA: "Es una lista de espera para morir"
05/08/2025 El niño de Asturias que con 2 años es el único caso en España de esta enfermedad ultrarrara: «No sabemos
cómo le va a afectar»
06/08/2025 Una nueva terapia podría mejorar la respuesta a la leucemia linfoblástica aguda infantil
07/08/2025 Investigadores del Instituto de Investigación Sanitaria Biogiopuzkoa han publicado un capítulo sobre el papel del
ADN circular extracromosómico en el envejecimiento y la neurodegeneración
08/08/2025 Así es la lucha de Luca, el pequeño valenciano que sufre una enfermedad que solo tienen diecisiete personas en
el mundo
09/08/2025 Adrián Mella, presidente de ASTTA: “Los tics son solo la punta del iceberg, el síndrome de Tourette va mucho
más allá”
14/08/2025 Dr. Alberto García Redondo, especializado en ELA: "La medicina de precisión es el camino y ya lo hemos
iniciado"
17/08/2025 Vanesa, madre de Noé, ciego de un ojo por la enfermedad de Coats: "De haberlo visto antes, podría tener visión"
18/08/2025 Dos nuevos biomarcadores podrían facilitar mejor diagnóstico infección hepática relacionada con cáncer biliar
18/08/2025 Mar, la niña de Cádiz con la enfermedad rara Syngap1: "No hay tratamiento ni cura"
18/08/2025 Lucía Machota, madre de Romeo con una enfermedad ultrarara: "O cuidas o trabajas, las dos cosas es imposible"
18/08/2025 Una nueva esperanza para los afectados por epidermólisis bullosa o ‘piel de mariposa’
19/08/2025 Idaira Trujillo, enferma de hidradenitis supurativa: «No puedo hacer una vida normal»
21/08/2025 Una investigación demuestra el potencial terapéutico de la molécula miR-7 para frenar uno de los tumores
cerebrales más malignos
21/08/2025 Descubren una mutación endémica de la enfermedad de Andrade en Baleares
21/08/2025 María Ángeles Alcalá, madre de Irene, primer caso en España con síndrome DYRK1A: "Hagamos visible lo
invisible"
22/08/2025 La lucha contra una patología ultrarrara: “No porque haya uno entre un millón hay que dejarle morir”
24/08/2025 Laura, con un 95% de discapacidad, reivindica la asistencia personal: "La buena voluntad no cubre nuestras
necesidades"
25/08/2025 Cambios en el cerebro: Una mirada a los hallazgos neuropatológicos
25/08/2025 El viaje contrarreloj de Jesús, un niño tinerfeño con una enfermedad que solo padecen cinco personas en el
mundo
27/08/2025 Una nueva terapia génica muestra resultados prometedores en pacientes con una enfermedad rara que combina
sordera congénita y degeneración visual
27/08/2025 José María Millán, investigador del IIS La Fe, nuevo director del Centro de Investigación Biomédica en Red de
Enfermedades Raras
27/08/2025 Arturo Góngora, con huesos de cristal: "El rechazo social duele más que la enfermedad"
27/08/2025 El Hospital Virgen del Rocío, entre los tres hospitales españoles en un ensayo pionero contra el glioblastoma
28/08/2025 Síndrome de Turner, una enfermedad rara que no ha privado a Leticia y Silvia de una vida plena: "Somos mujeres
completas"
28/08/2025 Un estudio del IBiS desvela un nuevo mecanismo de sensibilidad del sarcoma de Ewing a la quimioterapia
30/08/2025 La Consejería de Sanidad de Castilla y León refuerza su programa de detección precoz de enfermedades
congénitas del recién nacido con la incorporación de cinco nuevas patologías
31/08/2025 Víctor, un adolescente canario con una enfermedad rara: "Sé que mi caso servirá para ayudar a otros niños"
Newsletter Creer Nº 115 / 32

